เธอ "ติด" ฉันตอนฉันอายุ 15 แต่ฉันเรียกชื่อจริงของเธอได้เพียงไม่กี่เดือน ครั้งหนึ่งฉันรู้สึกละอายใจในตัวเธอและซ่อนเธอไว้ กว่า 10 ปีมันเป็น "โรคผิวหนัง" สำหรับฉัน ตอนนี้ฉันแนะนำตัวเองแบบนี้ฉันชื่อโดมินิกาเจวสกาและฉันเป็นโรคสะเก็ดเงิน
ฉันแค่ข่วนตัวเอง ...
- โอ้พระเจ้ามันอาจเป็นโรคสะเก็ดเงิน! แม่ของฉันตะโกนเมื่อวันหนึ่งในปี 2550 เธอสังเกตเห็นรอยโรคที่ผิวหนังครั้งแรกที่ข้อศอกของฉัน เธอดูแลฉันอย่างดีตั้งแต่ฉันอายุ 1 ขวบและปรากฎว่าฉันเป็นโรคไตมันเป็นโรคที่ร่างกายขับโปรตีนออกทางปัสสาวะและเพื่อรักษามันคุณต้องกินสเตียรอยด์ ดังนั้นตั้งแต่วัยเด็กของฉันฉัน "เก็บสเตียรอยด์" ภายใต้ร่มเงาในวงล้อมที่ปลอดภัยของครอบครัว
- โรคสะเก็ดเงินชนิดใด? ฉันแค่ข่วนตัวเองและคุณคิดค้นโรคใหม่ให้ฉัน! ฉันกรี๊ดใส่แม่ เพื่อเห็นแก่พระเจ้า! ฉันอายุ 15 ฉันเป็นวัยรุ่นฉันกำลังค้นพบร่างกายของผู้หญิงฉันต้องการทำให้ตัวเองและคนอื่นพอใจ เป็นเวลาหลายปีแล้วที่ฉันเฝ้าดูรอยโรคสะเก็ดเงินบนร่างกายของเพื่อนแม่และฉันก็คิดว่า "เรื่องแบบนี้" อาจเกิดขึ้นกับฉันได้ แต่เมื่อแขนขาท้องของฉันถูก "คลุม" และมีการเปลี่ยนแปลงบางอย่างปรากฏบนหนังศีรษะฉันจึงยอมไปพบแพทย์ผิวหนังอย่างนอบน้อม
แล้วฉันก็รู้สึกละอายใจ
- มีคนรอบตัวฉันน้อยมากที่รู้ว่าฉันเป็นโรคสะเก็ดเงิน ฉันพยายามซ่อนมัน มีเพียงเพื่อนสนิทของฉันที่มาเยี่ยมฉันที่โรงพยาบาลเท่านั้นที่รู้เรื่องนี้ ฉันยอมรับตามตรงว่าฉันจำไม่ได้ว่าฉันบอกพวกเขาโดยตรงว่าฉันเป็นโรคสะเก็ดเงินหรือพวกเขาพบเมื่อพวกเขาเห็นการเปลี่ยนแปลงในร่างกายของฉัน ฉันรู้อย่างหนึ่งตอนนั้นฉันไม่ชอบพูดถึงโรคนี้ โชคดีที่ฉันไม่เคยเสียเพื่อนไปเพราะโรคสะเก็ดเงินและฉันไม่เคยรู้สึกว่านิ้วติดเลย ฉันคิดว่าเป็นเพราะฉันพยายามซ่อนตัวฉันจึงสวมเสื้อผ้าแขนยาวเพื่อหลีกเลี่ยงการถามคำถามเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของฉัน ฉันจำสถานการณ์หนึ่งได้เมื่อเพื่อนถามว่าฉันถูกยุงกัดหรือไม่เพราะขาของฉันแดงมากและฉันก็พยักหน้าและไม่อยากบอกความจริง.
อ่านเพิ่มเติม: โรคสะเก็ดเงินที่ผิวหนัง - วิธีสนับสนุนการรักษาโรคสะเก็ดเงิน Psoriasis: สาเหตุอาการการรักษา PSORIASIS: จะทำอย่างไรเพื่อให้อยู่กับโรคผิวหนังนี้ได้ง่ายขึ้นคุณจะไม่แตกต่าง?
หมอคนแรกทำให้ฉันไม่แยแส เป็นโรคสะเก็ดเงิน! ทำไม? มันเป็นโรคทางพันธุกรรมดังนั้นญาติคนหนึ่งของฉันอาจทิ้ง "มรดก" ไว้ให้ฉัน? หลังจากการสัมภาษณ์ครอบครัวเราสงสัยอยู่ครู่หนึ่งปู่ของฉันซึ่งยอมรับว่าครั้งหนึ่งเขาเคยเป็น "โรคเรื้อนกวาง" แต่ก็ผ่านไปอย่างรวดเร็ว ในที่สุดก็สรุปได้ว่าโรคสะเก็ดเงินของฉันปรากฏเป็นปฏิกิริยาของร่างกายหลังจากหยุดสเตียรอยด์ เป็นเวลาที่กลุ่มอาการของโรคไตหายเป็นปกติและฉันหยุดรับประทาน
- จัดการกับมัน. มันจะอยู่กับคุณไปตลอดชีวิต หมอบอกลาก่อน คำพูดของเธอฝังลึกลงไปในหัววัย 15 ปีของฉัน ฉันหมดความหวังและจะต่อสู้กับโรคร้าย เพราะทำไมต้องกินยาและหล่อลื่นตัวเองในเมื่อหมอบอกว่าจะไม่ทำอะไรต่อไป
แม่และฉันไปหาหมอคนหนึ่งเพื่อค้นหาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ บา! แม้กระทั่งกับยาจีนเพราะถ้าสมุนไพรที่รู้จักกันมาหลายศตวรรษในจีนจะช่วยฉันได้ ... ? ดังนั้นฉันจึงได้รับยาขี้ผึ้งยาผสมสมุนไพรใหม่ ๆ แต่ฉันต้องยอมรับว่าฉันไม่ได้ใช้มันอย่างสม่ำเสมอ ถ้ายาตัวใหม่ไม่ได้ผลเป็นเวลา 2 สัปดาห์ฉันก็ผิดหวังตอกย้ำความเชื่อที่ว่าไม่มีอะไรจะช่วยโรคสะเก็ดเงินของฉันได้ว่าฉันจะไม่เป็นอีก ...
การศึกษาที่โรงเรียน
- ฉันเชื่อว่าโรงเรียนควรเป็นสถานที่ที่เป็นมิตรสำหรับเยาวชนที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน ก่อนอื่นควรจัดบทเรียนในหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับโรคผิวหนังต่างๆไม่ใช่เฉพาะโรคสะเก็ดเงิน คนป่วยควรรู้สึกปลอดภัยเพราะอย่างที่เราทราบกันดีว่าความเครียดในโรคสะเก็ดเงินจะเพิ่มอาการ เป็นเรื่องที่ควรค่าแก่การจัดแคมเปญทางสังคมมากขึ้นด้วยการมีส่วนร่วมของคนหนุ่มสาวคนป่วยหรือการแสดงในสถานศึกษาที่มีการแสดงสถานการณ์ของ STYGMATIZATION และ EXCLUSION
นอกจากโรคสะเก็ดเงินแล้วเรายังมีโรคผิวหนังภูมิแพ้ลมพิษหรือสิวอีกด้วยดังนั้นจึงควรพูดถึงเรื่องนี้ตั้งแต่อายุยังน้อย
นี่คืออันสุดท้าย!
- ฉันจะไม่ไปอีกแล้ว! พวกเขาทุกคนบอกฉันและกำหนดสิ่งเดียวกันและไม่มีอะไรได้ผล! - ฉันพูดด้วยความโกรธเมื่อฉันพบว่าแม่ของฉันมีนัดกับผู้เชี่ยวชาญคนอื่นและฉันจะไปกับเธอที่ลูบลิน แต่เมื่อปรากฎว่าหมอคนนี้ปฏิบัติกับฉันแตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง เขาเริ่มด้วย…หัวของฉัน เขาพาฉันเข้าโรงพยาบาลเป็นเวลาหนึ่งเดือนเพื่อพิสูจน์ให้ฉันเห็นว่าโรคสะเก็ดเงินไม่สามารถรักษาให้หายได้ แต่สามารถรักษาให้หายได้
เป็นการบำบัดด้วยอาการช็อก ฉันใช้เวลา 4 สัปดาห์ออกจากบ้านท่ามกลางคนที่ฉันไม่รู้จักและทิ้งพวกเขาไว้กับแผ่นแปะสะเก็ดเงินที่แทบมองไม่เห็นและด้วยความเชื่อมั่นว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดในการรักษาโรคสะเก็ดเงินคือความสัมพันธ์ที่ประสบความสำเร็จและยอดเยี่ยม: คนไข้ - หมอ แพทย์ที่สามารถพูดคุยกับคุณโน้มน้าวคุณให้ศรัทธาและพลังงานแก่คุณ คนที่คุณไว้วางใจ
ฉันรู้ว่าฉันกำลังพูดอะไร ... เมื่อฉันสอบออกจากโรงเรียนมัธยมและย้ายไปเรียนที่วอร์ซอฉันเริ่มไปที่คลินิกแห่งหนึ่งในวอร์ซอและที่นั่นฉันก็ประสบกับสถานการณ์ตรงกันข้าม หมอที่ "ดูแล" ฉันเปลี่ยนไปบ่อยมากจนฉันจำชื่อและใบหน้าของพวกเขาไม่ได้และการสนทนากับพวกเขาถูก จำกัด ให้ตอบคำถาม: คุณประหยัดครีมได้กี่หลอด?
"โรคผิวหนัง" ...
เป็นเวลา 9 ปีความเจ็บป่วยของฉันทำให้ฉัน "พักผ่อน" ได้เล็กน้อย กลุ่มอาการของโรคไตได้ถดถอย โรคสะเก็ดเงินแย่ลงในความเป็นจริงมันแย่ยิ่งกว่าเมื่อฉันยอมรับโรคสะเก็ดเงิน แผลที่ผิวหนังมีขนาดเล็กลง แต่ก็มี ฉันซ่อนมันไว้อย่างแน่นหนาภายใต้เสื้อผ้าของฉัน โดยเฉพาะคนที่ขา เนื่องจากข้อศอกอยู่ด้านหลังและในทางทฤษฎีคุณมองไม่เห็น และเมื่อมีคนจ้องที่ขาของฉันฉันคิดว่ามันไม่ได้เป็นการชื่นชมพวกเขา แต่เป็นเพราะพวกเขารังเกียจผิวของฉัน แม้ว่าฉันจะยอมรับว่าฉันไม่เคยถูกปฏิเสธเนื่องจากโรคสะเก็ดเงิน มีเพียงครั้งเดียวเมื่อฉันอยู่ในสถานพยาบาลริมทะเลและเดินพาเหรดที่นั่นในกางเกงขาสั้นเด็กคนหนึ่งถามพ่อแม่ของเขาเสียงดัง: ที่รักผู้หญิงคนนี้ใส่ชุดอะไร ... ?
ฉันรู้สึกเสียใจกับตัวเองหรือไม่? ในตอนแรกใช่ อย่างไรก็ตามเป็นเวลาหลายปีที่ฉันไม่ได้เรียกโรคสะเก็ดเงินตามชื่อ ฉันไม่ยอมรับเธอฉันไม่ชอบถูกพูดถึงต่อหน้าฉันฉันเรียกเธอว่าเป็นโรคผิวหนัง ต่อหน้าสามีในอนาคตของฉันด้วยซ้ำ โรคสะเก็ดเงินก็เป็นข้ออ้างของฉันมาระยะหนึ่งแล้ว ฉันตำหนิเธอสำหรับวันที่เลวร้ายและความล้มเหลวของฉัน หรือฉันใช้เมื่อฉันไม่ต้องการทำอะไรบางอย่างเช่นเรียนว่ายน้ำและไปสระว่ายน้ำ
อย่างไรก็ตามโรคสะเก็ดเงินไม่ได้ป้องกันไม่ให้ฉันเรียนจนจบ (เทคโนโลยีการอาหารและโภชนาการของมนุษย์ที่มหาวิทยาลัยวิทยาศาสตร์เพื่อชีวิตแห่งวอร์ซอ) รับงานที่น่าสนใจใน บริษัท ที่ปรึกษาเกี่ยวกับกฎหมายอาหารรวมทั้งแต่งงานกับเด็กผู้ชายที่ฉัน "ลงวันที่" ตั้งแต่ม. 3 .
โรคสะเก็ดเงินเชื่อง
ในปี 2559 หลังจากการติดเชื้อที่ไม่ได้รับการรักษาอาการของโรคไตก็กลับมาและส่งผลให้โรคสะเก็ดเงินอ่อนแอลงด้วย มีน้ำในร่างกายมากจนบวมเหมือนฟักทอง อย่างไรก็ตามฉันได้รับยาอย่างรวดเร็วและอาการทั้งสองก็กลับมาอีกครั้ง
- มีลูกแล้วเป็นอย่างไรบ้าง? - ฉันเริ่มฝันอย่างรอบคอบในปี 2561 ความปรารถนาของฉันผสมกับความกลัว ฉันกลัวลูกของฉันจะเป็นโรคสะเก็ดเงินด้วย ฉันกลัวว่าหลังการตั้งครรภ์เมื่อรอยโรคสะเก็ดเงินถดถอยมันจะกลับมารุนแรงขึ้น แพทย์ไม่ได้ช่วยในการตัดสินใจ นรีแพทย์คิดว่าฉันต้องหยุดทานยารักษาโรคสะเก็ดเงินซึ่งอาจขัดขวางพัฒนาการตามปกติของทารกในครรภ์ แพทย์โรคไตบอกว่าฉันสามารถรับมันได้และจะไม่มีอะไรเลวร้ายเกิดขึ้น ก็เลยหยุดทาน แต่หลังจาก "หย่านม" ไป 1 สัปดาห์โรคสะเก็ดเงินก็กลับมาอีก
เมื่อมองไปที่ขา "อาบน้ำ" ของฉันเป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกถึงแรงกระตุ้นภายในที่จะหยุดซ่อนตัวจากโลกในที่สุด ฉันพบข้อมูลเกี่ยวกับแคมเปญ # I'm a Biedronka และมีส่วนร่วมในเซสชั่นการถ่ายภาพศิลปะซึ่งฉันแสดงรอยโรคสะเก็ดเงินในที่สาธารณะ
จากนั้นฉันก็ไปหาหมอ Lublin เพื่อรับการรักษา ฉันใช้เวลา 2 สัปดาห์ในโรงพยาบาลของเขาในการตรวจวินิจฉัยการฉายรังสีด้วยหลอดไฟและการหล่อลื่นด้วยขี้ผึ้ง ต่อมาฉันปฏิบัติตามคำแนะนำทั้งหมดอย่างสม่ำเสมอในเรื่องความเป็นส่วนตัวในบ้านของฉันโดยไม่ลืมเลยแม้แต่วันเดียว กินเวลานานถึงสองเดือน และนั่นเป็นช่วงเวลาที่ฉันยอมรับโรคสะเก็ดเงินในที่สุด เด็กหญิงวัย 13 ปีที่เด็ดเดี่ยวฉลาดและสนุกสนานกับการเปลี่ยนแปลงขั้นสูงบนศีรษะและใบหน้าซึ่งฉันใช้ห้องพักร่วมกับโรงพยาบาลช่วยฉันด้วย เธอยกตัวอย่างวิธีการพูดเสียงดังและภาคภูมิใจเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของคุณวิธีทำให้สิ่งนี้เป็นส่วนสำคัญในชีวิตของคุณไม่ใช่ "อารมณ์แปรปรวน"
ขอบคุณเพื่อนในโรงพยาบาลของฉันในวันที่ 29 ตุลาคม 2018 ในวันสะเก็ดเงินโลกนางŁuskaเกิดบนอินสตาแกรม ...
ดูโพสต์นี้บน Instagram โพสต์ที่แบ่งปันโดย Dominika Jeżewska (@pani_luska) เมื่อ 17 ม.ค. 2019 เวลา 02:15 น. PST
"โรคของคุณสามารถเป็นเพื่อนของคุณได้"
นี่คือคำขวัญหลักของนาง uski สามีของฉันบอกชื่อเล่นกับฉันเพราะแผลที่ผิวหนังสะเก็ดเงินของฉันมีลักษณะคล้ายเกล็ดปลาเล็ก ๆ ส่องแสงเล็กน้อย ในโพสต์แรกฉันแสดงแกลบของฉันก่อนและหลังการรักษา หลายคนแสดงความชื่นชมที่ฉันสามารถรักษาโรคสะเก็ดเงินได้ดีและขอคำแนะนำว่าอะไรได้ผลและอะไรไม่ได้ผล ผมจึงเริ่มตั้งกระทู้แสดงว่าอะไรเหมาะกับตัวเอง
ตอนนี้ฉันกำลังหลบเลี่ยง "ความลับ" มากขึ้นเรื่อย ๆ จากชีวิตของนางŁuski ผู้ติดตามกว่า 600 คนดูฉันกินวิ่งและออกกำลังกายและแม้แต่รูปถ่ายจากการฮันนีมูนของฉันที่ทะเลเดดซีซึ่งน้ำเกลือเป็นยาหม่องที่ยอดเยี่ยมสำหรับโรคสะเก็ดเงิน เช่นเดียวกับยาหม่องสำหรับจิตวิญญาณคือการรู้ว่าจากประสบการณ์ของคุณคุณสามารถช่วยผู้อื่นจัดการกับความเจ็บป่วยได้ ความฝันที่ยิ่งใหญ่ที่สุด? ตอนนี้? เพื่อให้ผู้คนตระหนักว่าโรคสะเก็ดเงินเป็นเรื่องสนุกที่จะอยู่ด้วยและคุณสามารถเป็นเพื่อนกับ
โรคสะเก็ดเงินก็เหมือนทะเล
- ฉันชอบคิดถึงความเจ็บป่วยของตัวเองไม่เพียง แต่ในแง่ของโรคเท่านั้น. “ โรคสะเก็ดเงินจะค่อนข้างสงบเมื่อมีแสงแดดส่องถึงสามารถหลับได้เหมือนทะเลในฤดูร้อนซึ่งสายลมเป็นเพียงสายลมอ่อน ๆ อย่างไรก็ตามมันเกิดขึ้นเมื่อลมแรงพัดเข้ามาในทะเลและพายุเริ่มต้นขึ้นโรคสะเก็ดเงินจะกลับมาพร้อมกับแรงสองเท่า‼ หลังจากนั้นคลื่นซัดเข้าหาฝั่งก็ไม่ได้มองถึงความจริงที่ว่ามันสามารถทำลายปราสาททรายได้
ในทำนองเดียวกันโรคสะเก็ดเงินจะทำให้สมดุลในร่างกายของเราแย่ลงทำให้ผิวของเราแย่ลงและขจัดความหวังสำหรับวันพรุ่งนี้ที่ดีขึ้น เช่นเดียวกับที่คุณมองไม่เห็นจุดสิ้นสุดของทะเลคุณไม่สามารถเห็นจุดจบของโรคได้ .....
จากนั้นทุกอย่างก็สงบลงอีกครั้งธรรมชาติกลับคืนสู่สมดุลร่างกายจะฟื้นฟูและสงบลง มนุษย์ทำอะไรไม่ถูกกับพลังแห่งธรรมชาติ แต่เขาไม่ควรทำอะไรไม่ถูกกับโรคของเขา "
แต่เขาจะจัดการที่สระว่ายน้ำ?
- ที่ผ่านมาฉันหลีกเลี่ยงการไปสระว่ายน้ำอย่างมาก เพียงปีนี้ที่ฉันฝ่าฟันและเรียนว่ายน้ำในที่สุด ฉันคิดว่าเป็นมูลค่าการกล่าวขวัญว่าสระว่ายน้ำไม่ได้ดีสำหรับทุกคน. บางคนมีอาการระคายเคืองผิวมากขึ้นหลังจากสัมผัสกับคลอรีนดังนั้นจึงควรดูว่าผิวของเรามีปฏิกิริยาอย่างไร
สายตาที่ไม่พึงปรารถนาจะเกิดขึ้นและเราไม่มีอิทธิพลต่อสิ่งนั้น - เราควรตระหนักว่าเราไม่มีอิทธิพลต่อความคิดและปฏิกิริยาของคนอื่น แต่เรามีอิทธิพลอย่างมากต่อความคิดของเราเอง หากเราเคยชินกับโรคของเราแม้แต่ตาที่คดก็ไม่ควรทำให้เรารู้สึกแย่ลงเพราะเรารู้คุณค่าของเรา
หัวหน้าผู้ตรวจการสุขาภิบาลได้ลงนามในแถลงการณ์เกี่ยวกับผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินโดยระบุว่าโรคสะเก็ดเงินไม่ใช่โรคติดเชื้อและแผลที่ผิวหนังซึ่งเป็นอาการของโรคนี้ไม่ก่อให้เกิดความเสี่ยงต่อสุขภาพสำหรับผู้ใช้สระว่ายน้ำคนอื่น หากมีคนขอให้คนที่เป็นโรคสะเก็ดเงินออกจากสระน้ำคุณควรอ้างอิงเอกสารนี้
เว็บไซต์ของสมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน "Psoriasis" ของโปแลนด์ยังมีรายชื่อสระว่ายน้ำที่มีส่วนร่วมในแคมเปญ "สระว่ายน้ำที่เป็นมิตร" ยินดีต้อนรับผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินในสถานที่ดังกล่าว เช่นเดียวกับสปา เป็นมูลค่าการมองหาผู้ที่เสนอแพ็คเกจการรักษาสำหรับผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน
- ฉันคิดว่าเราต้องเปลี่ยนวิธีคิดเกี่ยวกับโรคของเราโดยเริ่มจากตัวเราเอง อย่ามองในแง่ลบ แต่มองหาวิธีแก้ปัญหาที่แตกต่างกัน
ดูโพสต์นี้บน Instagram โพสต์ที่แบ่งปันโดย Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 พ.ย. 2018 เวลา 11:43 น. PSTบัญญัติ 5 ประการของ Lady Luska:
- หล่อลื่นตัวเองทุกวัน! ขี้ผึ้งโลชั่นเป็นประจำวันละหลายครั้ง แม้ว่าคุณจะกลับบ้านจากที่ทำงาน แต่รู้สึกตัวจากความเหนื่อยล้าหรือจากงานปาร์ตี้ในตอนเช้า
- อยู่อย่างแข็งขัน! เติมกิจกรรมและการออกกำลังกายในแต่ละวันให้แน่นเพื่อไม่ให้คิดถึงโรค
- กินเพื่อสุขภาพ! สังเกตว่าร่างกายของคุณตอบสนองต่ออาหารต่างๆอย่างไรและแยกอาหารเหล่านั้นออกจากอาหารของคุณได้ทันเวลา
- เปิดใจกับคนอื่น ๆ เกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินของคุณ! ถ้าคุณแสดงว่าคุณไม่กลัวเธอเขาก็จะไม่กลัวเธอเช่นกัน
- ขอความช่วยเหลือจากผู้ป่วยรายอื่น! ในชีวิตจริงเช่นในองค์กรพัฒนาเอกชนและบนอินเทอร์เน็ตเช่นใน FB และ Instagram จะไม่มีใครเข้าใจคุณเท่ากับผู้ชายที่เป็นโรคเดียวกับคุณ
