Oncoindex - อาวุธใหม่ของผู้ป่วยในการต่อสู้กับโรคมะเร็ง

มูลนิธิ Alivia จัดเตรียมอาวุธใหม่ให้กับผู้ป่วยในการต่อสู้กับโรคมะเร็ง - ความรู้เกี่ยวกับการรักษาที่เสนอโดยรัฐโปแลนด์แตกต่างจากการบำบัดที่ได้รับการรับรองตามกฎหมายตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบัน วันนี้ช่องว่างนี้มีขนาดใหญ่มาก - Oncoindex อยู่ที่ลบ 71 นี่คือระดับหนี้สาธารณะของโปแลนด์ที่มีต่อผู้ป่วยโรคมะเร็งอันเป็นผลมาจากการที่ชาวโปแลนด์หลายหมื่นคนเสียชีวิตและต้องทนทุกข์ทรมานก่อนเวลาอันควรทุกปี

จำนวนผู้ป่วยมะเร็งในประเทศของเราเพิ่มขึ้นอย่างมากและจะยังคงเติบโตเร็วขึ้นเรื่อย ๆ และจากข้อมูลของ OECD รัฐโปแลนด์ไม่สามารถรับมือกับการรักษาโรคมะเร็งได้แล้วอัตราการเสียชีวิตจากมะเร็งในโปแลนด์สูงกว่าในรัสเซียและประสิทธิภาพของการรักษามะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนักต่ำกว่า มากกว่าในตุรกี 1. รายงานของมูลนิธิ Alivia ตั้งแต่เดือนมีนาคม 2017 แสดงให้เห็นว่าจากการวิเคราะห์พื้นที่การรักษา 19 แห่งมีผู้ป่วยเพียงรายเดียวเท่านั้นที่ได้รับการรักษาตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันและ 70% ของยาไม่สามารถใช้ได้กับผู้ป่วยชาวโปแลนด์หรือความพร้อมใช้งานของพวกเขาถูก จำกัด โดยเทียมเนื่องจากงบประมาณ จำกัด ยิ่งไปกว่านั้นตัวอย่างของมาตรฐานการรักษามะเร็งเต้านมที่นำมาใช้ในเดือนกรกฎาคมแสดงให้เห็นว่าจากการตัดสินใจของเจ้าหน้าที่การรักษายังคงไม่สอดคล้องกับความรู้ทางการแพทย์สมัยใหม่ โปแลนด์ซึ่งเป็นหนึ่งในประเทศสุดท้ายในยุโรปยังไม่ได้ใช้เอกสารที่กำหนดยุทธศาสตร์ในการต่อสู้กับโรคมะเร็ง ผู้ป่วยชาวโปแลนด์มีสิทธิ (ที่ระบุไว้ในพระราชบัญญัติสิทธิผู้ป่วย) ที่จะได้รับการปฏิบัติตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบัน แต่ไม่มีตัวบ่งชี้สาธารณะว่าปฏิบัติตามข้อกำหนดนี้ แม้ว่าชาวโปแลนด์หลายหมื่นคนจะเสียชีวิตโดยไม่จำเป็นในทุกๆปี แต่รัฐก็ไม่ได้ตรวจสอบสิ่งที่ควรเปลี่ยนแปลงในการเข้าถึงยาของผู้ป่วยมะเร็งโปแลนด์เพื่อให้พวกเขาได้รับการปฏิบัติตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันและส่งผลให้พวกเขาส่วนใหญ่มีโอกาสรักษาหรือมีชีวิตอยู่ได้นานขึ้น

Oncoindex - พอร์ทัลแรกที่แสดงระดับความพร้อมของการรักษามะเร็งที่สอดคล้องกับความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันในโปแลนด์

หนี้ของรัฐโปแลนด์ให้กับผู้ป่วย

“ ผู้ป่วยในโปแลนด์ต้องทราบว่าตนมีสิทธิในการรักษาหรือไม่ตามความรู้ทางการแพทย์ปัจจุบันที่ระบุไว้ในพระราชบัญญัติสิทธิผู้ป่วยกำลังดำเนินการอยู่ ในทางกลับกันรัฐจะต้องรู้ว่าการรักษานั้นแตกต่างจากความรู้ทางการแพทย์แผนปัจจุบันมากน้อยเพียงใดและสิ่งที่ควรเปลี่ยนแปลง เราตัดสินใจที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยในการต่อสู้เพื่อให้ได้มาซึ่งสิทธิของตนและเพื่อชีวิตที่ยืนยาวขึ้นโดยการเตรียมองค์ประกอบที่จำเป็นอย่างยิ่งนั่นคือความรู้ นั่นคือเหตุผลที่มูลนิธิ Alivia ได้สร้าง Oncoindex ซึ่งเป็นพอร์ทัลแรกที่ระบุระดับความพร้อมของการรักษามะเร็งในโปแลนด์ซึ่งสอดคล้องกับความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบัน เราได้เผยแพร่ข้อมูลเกี่ยวกับความพร้อมใช้งานของยาในโปแลนด์แล้ว 2 ครั้งในปี 2015 และ 2017 ตอนนี้เราได้สร้างเครื่องมือที่แม่นยำยิ่งขึ้นซึ่งจะได้รับการอัปเดตอย่างต่อเนื่อง สามารถตรวจสอบค่าของดัชนีได้ที่ www.oncoindex.org” - Bartosz Polińskiประธานมูลนิธิ Alivia กล่าว

Oncoindex หมายถึงอะไร? ใส่เพียงแค่: ลบ 100 หมายความว่าไม่มียาสำหรับผู้ป่วยรายใดและ 0 หมายความว่าผู้ป่วยแต่ละรายสามารถรักษาได้ตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบัน ทุกค่า Oncoindex ที่ต่ำกว่าศูนย์ส่งผลให้เสียชีวิตโดยไม่จำเป็นโศกนาฏกรรมที่ความรู้ทางการแพทย์สามารถหลีกเลี่ยงได้

การวิเคราะห์ครอบคลุมเนื้องอกที่เป็นของแข็ง 10 ชนิดและโรคมะเร็งเม็ดเลือด 10 ชนิด (ภายใน 8 ข้อบ่งชี้) ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตที่พบบ่อยที่สุดในผู้ป่วยโรคมะเร็งในโปแลนด์และมีผู้เสียชีวิตทั้งหมด 70% ข้อมูลการตายที่ใช้ในการคำนวณมาจาก National Cancer Registry ซึ่งเป็นทะเบียนประชากรสาธารณะ อย่างไรก็ตามในฐานะตัวกำหนดความรู้สมัยใหม่จึงมีการนำมาตรฐาน ESMO ล่าสุดมาใช้นั่นคือคำแนะนำด้านการรักษาของ European Society of Clinical Oncology โดยอาศัยความรู้ทางการแพทย์ที่ทันสมัยที่สุดและการวิจัยทางวิทยาศาสตร์ ที่สำคัญตัวบ่งชี้จะได้รับการอัปเดตอย่างต่อเนื่อง (ทุก 2-3 เดือน) เพื่อให้ความรู้ที่สอดคล้องกับสถานะของความรู้ในปัจจุบันและคำนึงถึงการเปลี่ยนแปลงทั้งในมาตรฐาน ESMO และรายการการชำระเงินคืนในโปแลนด์ มูลค่าของ Oncoindex ซึ่งได้รับมอบหมายจากมูลนิธิ Alivia คำนวณโดย บริษัท ที่ปรึกษาและวิจัย PEX PharmaSequence

วันนี้ Oncoindex ในโปแลนด์มีค่าลบ 71 คะแนนซึ่งหมายความว่ามีคะแนนหายไปมากถึง 71 คะแนนในตัวบ่งชี้สำหรับผู้ป่วยมะเร็งที่จะได้รับการรักษาตามสิ่งที่แพทย์แผนปัจจุบันอนุญาต - ตามที่กฎหมายโปแลนด์รับรอง

เพื่อให้ข้อมูลแตกต่างกัน - การวิเคราะห์พื้นที่ที่รวบรวมผู้เสียชีวิตมากที่สุดในหมู่ผู้ป่วยโรคมะเร็งในโปแลนด์แสดงให้เห็นว่าสถานะของเดือนพฤศจิกายน 2018 เป็นดังนี้:

• มีเพียง 17% ของยาที่แนะนำสำหรับการรักษาตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันสำหรับผู้ป่วยมะเร็งชาวโปแลนด์
• ครึ่งหนึ่งของยาที่ ESMO แนะนำ (50%) ไม่สามารถใช้ได้กับผู้ป่วยในโปแลนด์
• 1/3 ของยา (33%) จะได้รับการชดใช้ แต่ด้วยข้อ จำกัด ที่ไม่มีเหตุผลทางการแพทย์และเป็นผลมาจากข้อ จำกัด ด้านงบประมาณเท่านั้นซึ่งช่วยลดจำนวนผู้ป่วยที่สามารถใช้ยาเหล่านี้ในโปแลนด์ได้อย่างมาก!

"มูลค่า Oncoindex ที่ลบ 71 คะแนนคือขนาดของหนี้สาธารณะของรัฐโปแลนด์ที่มีต่อผู้ป่วยโรคมะเร็งซึ่งส่งผลให้ผู้ป่วยเสียชีวิตหรือไร้ความสามารถการถูกกีดกันจากงานและญาติของพวกเขาและบ่อยครั้งเงินบำนาญและผลประโยชน์ของครอบครัวที่จ่ายจากงบประมาณของรัฐ แต่เหนือสิ่งอื่นใด ทั้งหมดนี้เป็นผลมาจากความทุกข์และโศกนาฏกรรมครั้งใหญ่ เราต้องการเห็นว่าค่าดัชนีลดลงเหลือศูนย์เนื่องจากนี่เป็นระดับที่น่าพอใจเพียงอย่างเดียวของ Oncoindex ตามกฎหมายที่ระบุไว้ในพระราชบัญญัติสิทธิผู้ป่วยเราแต่ละคนสมควรได้รับ นี่ไม่ใช่ปัญหาของคนกลุ่มชายขอบบางกลุ่มพวกเรา 1 ใน 4 คนจะป่วยด้วยโรคมะเร็งดังนั้นเราทุกคนควรสนใจเรื่องนี้ "Agata Polińskaรองประธานมูลนิธิ Alivia กล่าวซึ่งในฐานะผู้ป่วยโรคมะเร็งอายุน้อยถูกบังคับให้ต้องจ่ายเงินค่ารักษาด้วยตัวเองด้วยเงินจำนวนหลายแสนบาท zlotys

รถไฟของเราออกเร็วขึ้นและเร็วขึ้น

มุมมองระยะยาวของการวิเคราะห์และการปรับปรุงดัชนีอย่างต่อเนื่องจะช่วยให้สามารถสังเกตแนวโน้มและการประเมินนโยบายยาของรัฐได้ ค่าที่ดีขึ้นของดัชนี Oncoindex ตั้งแต่เดือนมีนาคม 2017 (-73) ถึงกรกฎาคม 2018 (-68) แสดงให้เห็นว่าเนื่องจากการให้การรักษาใหม่ ๆ แก่ผู้ป่วยอย่างสม่ำเสมอสถานการณ์ในโปแลนด์อาจดีขึ้น น่าเสียดายที่ในเดือนพฤศจิกายนปีนี้ มูลค่าของ Oncoindex ลดลงอีกครั้ง (-71) เนื่องจากความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์และการปรับปรุงมาตรฐานสากล การแพทย์ในสาขาเนื้องอกวิทยากำลังพัฒนาเร็วขึ้นและเร็วขึ้นและมีทางเลือกในการรักษาที่ดีขึ้นและดีขึ้น จำนวนผู้ป่วยโรคมะเร็งที่เพิ่มขึ้นอย่างมากทั่วโลกและ "สึนามิด้านเนื้องอกวิทยา" ที่กำลังใกล้เข้ามาหมายความว่ามียาเพิ่มขึ้นจำนวนมากที่ช่วยให้การรักษาหายขาดหรือมีชีวิตรอดได้นานขึ้นและแพทย์ปรับเปลี่ยนวิธีการรักษาโดยพิจารณาจากยาที่มีอายุมากไม่ใช่ยาที่มีราคาแพง (แม้ว่าจะยังไม่สามารถใช้งานได้ ในโปแลนด์) หมายความว่าอย่างไร?

ในการใช้อุปมา: รถไฟซึ่งเป็นสัญลักษณ์ของความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันกำลังจะออกจากชานชาลาแล้ว หากรัฐโปแลนด์พยายามไล่ตามเขาเราสามารถเปรียบเทียบได้กับชายคนหนึ่งที่ติดตามรถไฟ เรากำลังวิ่งไปในทิศทางที่ถูกต้อง แต่ระยะห่างระหว่างรถไฟและรถไฟวิ่งนั้นมีขนาดใหญ่มากซึ่งแสดงให้เห็นค่าลบของ Oncoindex ที่ลบ 71 จุดและแปลเป็นสถานการณ์ที่น่าทึ่งของผู้ป่วยชาวโปแลนด์ ที่แย่ไปกว่านั้นคือวันนี้เรารู้แล้วว่ารถไฟขบวนนี้เร่งความเร็วและจะไปได้เร็วขึ้น - นักวิทยาศาสตร์ในแต่ละเดือนพัฒนาวิธีการรักษาใหม่ ๆ และปรับปรุงมาตรฐานการรักษาทำให้ผู้ป่วยมีโอกาสที่จะมีชีวิตที่ยืนยาว หากรัฐโปแลนด์ไม่พัฒนากลยุทธ์ในการติดตามรถไฟในทันทีระยะห่างระหว่างนายพรานและยานพาหนะกล่าวคือความแตกต่างระหว่างวิธีการรักษาผู้ป่วยในโปแลนด์และสิ่งที่ได้รับอนุญาตจากความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันจะเติบโตอย่างรวดเร็ว และนั่นหมายถึงการเสียชีวิตที่ไม่จำเป็นอีกนับพันการสูญเสียพนักงานจำนวนมากขึ้นที่ได้รับการศึกษาด้วยเงินสาธารณะแม่และพ่อพี่สาวลูกพี่ลูกน้อง ฯลฯ ซึ่งจะต้องเสียชีวิตก่อนเวลาอันควรหรือยังคงอยู่ในเงินบำนาญที่จ่ายจากกองทุนของรัฐ

ผ้านวมไม่สั้นเกินไป

ในการอภิปรายเกี่ยวกับการขาดความพร้อมในการรักษาผู้ป่วยโรคมะเร็งการโต้เถียงซ้ำแล้วซ้ำอีกว่าการขาดเงินเป็นอุปสรรค ดังนั้นเราจึงถามคำถาม: เหตุใดรัฐโปแลนด์จึงไม่ให้เงินทุนในการรักษาผู้ป่วยมะเร็งจากกว่า 30,000 ล้าน PLN ซึ่งถูกโอนไปยังคลังของรัฐทุกปีจากภาษียาสูบและผลิตภัณฑ์แอลกอฮอล์ จากภาษีสินค้าซึ่งเป็นสาเหตุของมะเร็งปอดถึง 94% แต่ยังมีอีกหลายอย่าง นี่เป็นมากกว่าที่ NHF ใช้จ่ายในการรักษามะเร็งถึง 5 เท่าและมากกว่าค่าใช้จ่ายของโปรแกรมยาและแคตตาล็อกเคมีบำบัดถึง 10 เท่า คำถามยังเกิดขึ้น: ผู้ป่วยจะเข้าใจข้อโต้แย้งที่ว่าไม่มีเงินสำหรับการรักษาที่ช่วยชีวิตและได้รับการรับรองตามกฎหมายได้อย่างไรในขณะที่โปแลนด์เข้าเป็นสมาชิกสหภาพยุโรปงบประมาณได้รวมเงินอุดหนุนการเพาะปลูกยาสูบเกือบ 3 พันล้าน ผู้ป่วยและครอบครัวยังคงรอคำตอบเหล่านี้

การเปลี่ยนแปลงเป็นสิ่งที่จำเป็น

เนื่องจากผลลัพธ์ที่ชัดเจนของดัชนี Oncoindex มูลนิธิ Alivia จึงเรียกร้องให้มีการรักษาผู้ป่วยโรคมะเร็งในโปแลนด์ตามความรู้ทางการแพทย์ในปัจจุบันและกฎหมายที่บังคับใช้โดยประการแรกดำเนินการตามยุทธศาสตร์ระดับชาติที่ครอบคลุมในการต่อสู้กับโรคมะเร็งกำหนดเป้าหมายที่เฉพาะเจาะจงและสามารถวัดผลได้ซึ่งนำไปสู่การลดอัตราการเสียชีวิต ประการที่สองการจัดเตรียมทันทีโดยสถานะของทรัพยากรทางการเงินทำให้สามารถดำเนินการตามกลยุทธ์ที่กล่าวมาข้างต้นและบรรลุค่า Oncoindex เป็นศูนย์ ประการที่สามการตระหนักถึงการต่อสู้กับโรคมะเร็งในฐานะที่เป็นความสำคัญทางยุทธศาสตร์ของรัฐในระยะยาวข้ามพรรคและระยะยาว เราต้องการเห็นว่าค่าดัชนีลดลงเป็นศูนย์ นี่เป็นเพียงค่าเดียวที่น่าพอใจของ Oncoindex ตามกฎหมายเราแต่ละคนมีสิทธิ์ได้รับ

ข้อมูลเพิ่มเติม: www.oncoindex.org

Alivia Oncology Foundation ได้ให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งในโปแลนด์ตั้งแต่ปี 2010 ผู้ก่อตั้งคือ Bartosz Polińskiซึ่งเป็นพี่ชายของ Agata ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งขั้นสูงเมื่อ 3 ปีก่อนตอนอายุ 28 ปี ตั้งแต่นั้นมาพวกเขาร่วมกันสนับสนุนผู้ป่วยและญาติของพวกเขาในสถานการณ์ที่ยากลำบากรวมทั้งให้คนที่มีสุขภาพแข็งแรงในการต่อสู้กับมะเร็ง มูลนิธิกระตุ้นให้มีการตั้งข้อหาเชิงรุกในกระบวนการที่ยากลำบากของการรักษามะเร็ง - ค้นหาข้อมูลให้มากที่สุดเกี่ยวกับกรณีที่กำหนดและตัดสินใจเกี่ยวกับการรักษาร่วมกับแพทย์ Alivia มอบเครื่องมือเฉพาะสำหรับผู้ป่วยในการต่อสู้กับโรคมะเร็งและแนะนำวิธีช่วยในการค้นหาข้อมูล

เขาช่วยระดมทุนสำหรับการรักษาที่ไม่ได้รับการสนับสนุนจากสาธารณะ: การตรวจวินิจฉัยการปรึกษาแพทย์การแต่งกายและค่าใช้จ่ายอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับการรักษา การระดมทุนเป็นไปได้ด้วยโปรแกรม Piggy Bank ซึ่ง Alivia ดำเนินการเพื่อผู้ยากไร้

นอกจากนี้มูลนิธิยังให้บริการเว็บไซต์ฟรี: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl และ Prostowraka.pl ด้วยเหตุนี้ผู้ป่วยจึงสามารถค้นหาศูนย์มะเร็งวิทยาที่ได้รับคะแนนสูงสุดในพื้นที่ซึ่งเป็นแพทย์ที่เป็นมิตรค้นหาคิวที่สั้นที่สุดสำหรับการตรวจวินิจฉัยฟรีและกำหนดวิธีการรักษาที่เหมาะสมที่สุดสำหรับตัวเอง นอกจากนี้ยังเผยแพร่ข่าวมะเร็งจากทั่วโลกในภาษาโปแลนด์ทั้งบนเว็บไซต์ alivia.org.pl และในโปรไฟล์ Facebook ของ Alivia

หากคุณต้องการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคมะเร็งในการต่อสู้กับโรคมะเร็งที่ยากลำบากและบริการด้านสุขภาพของโปแลนด์ - บริจาค 1% ของคุณให้ Alivia โดยป้อนหมายเลข KRS: 0000 358 654 ในการคืนภาษีของคุณ

ข้อมูลเพิ่มเติม: www.alivia.org.pl