ในวันที่ 5-7 กรกฎาคม 2019 ที่โรงแรม Holiday Inn ในJózefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów) ชุมชนของผู้ป่วยที่มีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบจะพบกันเป็นครั้งที่ 7 ในระหว่างการประชุม "Weekend with SMA" ซึ่งจัดโดยมูลนิธิ SMA ซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อรวมครอบครัวแลกเปลี่ยนประสบการณ์และรับฟังผู้เชี่ยวชาญที่โดดเด่นจากโปแลนด์และต่างประเทศ
จัดขึ้นทุกปีตั้งแต่ปี 2013 โดยมูลนิธิ SMA วันหยุดสุดสัปดาห์ที่มี SMA เป็นงานที่ใหญ่เป็นอันดับสองในยุโรปและเป็นครั้งที่สามในการประชุมประจำปีของโลกที่อุทิศให้กับการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง การประชุมนี้ได้รับความนิยมอย่างมากทุกปี - ฉบับปีที่แล้วมีผู้เข้าร่วมมากกว่า 400 คนจากโปแลนด์และประเทศในยุโรปอื่น ๆ วันหยุดสุดสัปดาห์กับ SMA มักเป็นโอกาสเดียวสำหรับครอบครัวที่ต้องการเพิ่มพูนความรู้เกี่ยวกับโรคนี้
“ ช่วงสองสามเดือนที่ผ่านมาทำให้เรามีความสุขมากเนื่องจากการตัดสินใจของกระทรวงสาธารณสุขเกี่ยวกับการชดใช้ยาสำหรับผู้ป่วย SMA ทั้งหมดในโปแลนด์ แม้จะประสบความสำเร็จอย่างเหลือเชื่อ แต่กิจกรรมของเราจะยังคงดำเนินต่อไป เวลาแห่งการพัฒนาที่สำคัญมากรออยู่ข้างหน้าเราผู้ป่วยจะได้รับการรักษาที่รอคอยมานานดังนั้นพวกเขาจึงต้องการการสนับสนุนจากญาติครอบครัวตลอดจนวงการแพทย์และสถาบันต่างๆ " - Kacper Rucińskiประธานมูลนิธิ SMA กล่าว
โปรแกรมการประชุมประกอบด้วยการสัมมนาทางวิทยาศาสตร์สำหรับผู้เชี่ยวชาญแพทย์นักกายภาพบำบัดและวิชาชีพอื่น ๆ ในอุตสาหกรรมการแพทย์ ในปีนี้เป็นครั้งแรกที่จะมีการจัดเวิร์กช็อปเฉพาะสำหรับนักประสาทวิทยาที่ทำงานกับผู้ป่วยที่มีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ วันถัดไปเป็นการประชุมเชิงปฏิบัติการและการให้คำปรึกษารายบุคคล โดยรวมสลับกับโปรแกรมการศึกษาและความบันเทิงสำหรับคนสุดท้อง
โปรแกรมรายละเอียดของงานมีอยู่ที่: https://konferencja2019.fsma.pl/
การอุปถัมภ์กิตติมศักดิ์ในการประชุมครั้งนี้ถูกนำโดยสุภาพสตรีหมายเลขหนึ่งแห่งสาธารณรัฐโปแลนด์ - Agata Kornhauser-Duda ประธานคณะกรรมการกิตติมศักดิ์ของงานคือรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขศ. ดร hab. น. med. Łukasz Szumowski.
การอุปถัมภ์ทางวิทยาศาสตร์ในช่วง "วันหยุดสุดสัปดาห์กับ SMA" ถูกยึดครองโดยสมาคมนักประสาทวิทยาเด็กแห่งโปแลนด์สมาคม "กายภาพบำบัดแห่งโปแลนด์" และนักกายภาพบำบัดแห่งชาติ
คุ้มค่าที่จะรู้- มูลนิธิ SMA เป็นองค์กรเดียวในโปแลนด์ที่เชื่อมโยงผู้ที่เป็นโรคกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ (SMA) และครอบครัวของพวกเขา ก่อตั้งขึ้นในปี 2556 ตามความคิดริเริ่มของผู้ปกครองของเด็กที่มี SMA
- SMA หรือกระดูกสันหลังฝ่อเป็นโรคทางระบบประสาทและกล้ามเนื้ออย่างรุนแรงโดยมีพื้นฐานทางพันธุกรรมซึ่งเซลล์ประสาทที่รับผิดชอบการทำงานของกล้ามเนื้อในไขสันหลังจะตายลงและค่อยๆนำไปสู่การฝ่อ โรคนี้เกิดขึ้นโดยเฉลี่ยในหนึ่งใน 5,000–8,000 คนโดยปกติจะอยู่ในวัยเด็กและเป็นสาเหตุทางพันธุกรรมที่พบบ่อยที่สุดของการเสียชีวิตในทารกและเด็กเล็ก ในโปแลนด์ทุกคนที่ 35 มีการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิด SMA
