ในระหว่างการเฉลิมฉลองวันโรคหายากโลกของโปแลนด์ซึ่งมีขึ้นในวันที่ 29 กุมภาพันธ์ปีนี้ ในวอร์ซอผู้ป่วยผู้นำองค์กรผู้ป่วยผู้เชี่ยวชาญและตัวแทนของกระทรวงสาธารณสุขสรุปในปี 2019 ซึ่งทำให้เกิดการตัดสินใจในการชดใช้เงินในเชิงบวกมากมาย อย่างไรก็ตามแผนโรคหายากแห่งชาติที่สำคัญสำหรับผู้ป่วยยังไม่ได้รับการอนุมัติในที่สุด ตามคำประกาศของ MoH เอกสารดังกล่าวจะถูกนำมาใช้โดยรัฐบาลในวันที่ 30 มิถุนายนปีนี้
ผู้ป่วยชื่นชมกับจำนวนการตัดสินใจในการชำระเงินคืนในเชิงบวกที่ดำเนินการโดยกระทรวงสาธารณสุขในปี 2562
ในปีนี้มีการดำเนินการอย่างเข้มข้นในแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายาก แม้จะได้รับการอนุมัติจากกระทรวงสาธารณสุข แต่ฉบับสุดท้ายก็ไม่ได้รับความเห็นชอบจากนายกรัฐมนตรี สำหรับเรื่องนี้ยังจำเป็นต้องมีคำชี้แจงและรายละเอียดบางประการ
- ปีที่แล้วได้แสดงให้เราเห็นอย่างชัดเจนว่ากระทรวงสาธารณสุขได้ดำเนินการไปในทิศทางที่ถูกต้องในการเบิกจ่ายยาสำหรับโรคที่หายาก ได้รับการชดเชยสำหรับโรค Fabry, Acromegaly, โรค Crohn หรือโรค Gaucher; การรักษายังคงดำเนินต่อไปสำหรับผู้ป่วยที่เป็น Mucopolysaccharidosis type VI และผู้ป่วยที่มี EB (การแยกถุงน้ำในผิวหนัง) ได้รับการชำระเงินคืนเพื่อเข้าถึงการแต่งกายของผู้เชี่ยวชาญที่จำเป็นสำหรับพวกเขา - เน้นย้ำStanisławMaćkowiakประธานสหพันธ์ผู้ป่วยโปแลนด์
- การตัดสินใจในเชิงบวกเมื่อปีที่แล้วสำหรับการชดเชยการบำบัดทดแทนเอนไซม์ในโรค Fabry แสดงให้เราเห็นว่ากระทรวงสาธารณสุขไม่สนใจความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยที่เป็นโรคหายาก เธอเปิดประตูรั้วที่ปิดมานานหลายปีสำหรับผู้ป่วยโรคฟาบรี วันนี้ผู้ป่วยโรคนี้สามารถมีชีวิตอยู่ได้โดยปราศจากความกลัวในวันพรุ่งนี้โดยปราศจากความทุกข์ทรมานและปราศจากความเจ็บปวด - Anna Moskal ประธานสมาคมครอบครัวที่มีโรค Fabry
- การคืนเงินค่ายารักษาโรคทางปากสำหรับผู้ป่วยโรคชนิดที่ 1 Gaucher ซึ่งมีผลบังคับใช้ในวันที่ 1 มีนาคมนี้ถือเป็นนวัตกรรมที่สำคัญในการรักษาโรคนี้และช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยจากการกลายพันธุ์ของโรคอย่างมีนัยสำคัญ ความเป็นไปได้ในการรับประทานยาที่บ้านที่ทำงานหรือระหว่างเดินทางโดยไม่จำเป็นต้องให้ยาทางหลอดเลือดดำเป็นประจำและการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลที่มีค่าใช้จ่ายสูงและใช้เวลานานเป็นโอกาสสำหรับผู้ป่วยจำนวนมากในการใช้ชีวิตตามปกติและกระตือรือร้นในการทำงาน นอกจากนี้วิธีการรักษาแบบใหม่นี้ยังเป็นความก้าวหน้าสำหรับผู้ที่ไม่ได้รับประโยชน์จากการรักษาในรูปแบบอื่นด้วยเหตุผลหลายประการBłażej Jelonek สมาคมครอบครัวที่เป็นโรค Gaucher กล่าว
กระทรวงสาธารณสุขประกาศวันสุดท้ายสำหรับการใช้แผนแห่งชาติสำหรับโรคหายาก
ยังไม่มีการนำแผนโรคหายากแห่งชาติมาใช้ กระทรวงประกาศเป็นเส้นตาย: 30 มิถุนายนปีนี้ และจัดตั้งทีมเฉพาะในวันที่ 2 มีนาคม ชุมชนผู้ป่วยนับวันที่ก่อนหน้านี้สำหรับการบังคับใช้ของเอกสารที่รอคอยมานาน
ในปี 2562 งานที่เกี่ยวข้องกับแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากดูเหมือนจะแล้วเสร็จ เอกสารที่พัฒนาร่วมกันในช่วงหลายปีที่ผ่านมาโดยชุมชนผู้ป่วยไม่ได้รับการรับรองจากรัฐบาลในที่สุดตามที่คาดไว้เมื่อปีที่แล้ว ตามคำประกาศของกระทรวงสาธารณสุขรวมถึงรัฐมนตรี Jacek Gadomski และ Maciej Miłkowskiการรับบุตรบุญธรรมจะมีขึ้นภายในวันที่ 30 มิถุนายนปีนี้
- เราหวังว่าจะนำแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากมาใช้ เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าจะเกิดขึ้นก่อนเทศกาลอีสเตอร์ เอกสารที่เตรียมไว้ตรงตามความคาดหวังของเราและที่สำคัญคือเหมาะกับแพทย์เป็นกลยุทธ์ การดำเนินการอย่างรวดเร็วของแผนแห่งชาติสำหรับโรคหายากจะช่วยให้ในอนาคตอันใกล้นี้สามารถให้การอ้างอิงถึงศูนย์ที่เกี่ยวข้องกับการรักษาโรคหายากได้ เชื่อมโยงกับการกำหนดเกณฑ์ที่จะต้องปฏิบัติตามโดยศูนย์เพื่อให้ได้สถานะของศูนย์อ้างอิงและกำหนดระดับอัตราการใช้อักษรตัวพิมพ์ใหญ่สำหรับพวกเขา นอกจากนี้ยังจำเป็นต้องเร่งดำเนินการในการจัดทำทะเบียนโรคหายาก - มิโรสวาฟซิเอลิสกี้ประธานฟอรัมแห่งชาติเพื่อการบำบัดโรคหายากกล่าว
- ในแง่ของการชำระเงินคืนเราคาดว่าการตัดสินใจในเชิงบวกเพิ่มเติมจะเพิ่มการเข้าถึงการรักษาสมัยใหม่ที่อุทิศให้กับโรคหายากเช่น PAH (Pulmonary Arterial Hypertension), TTR Amyloidosis, Duchenne Disease, Niemann Pick's Disease, Cystic fibrosis และ Fabry Disease (ยาตัวที่สามทางปาก) และ ให้การเข้าถึงสายสวนที่ชอบน้ำสำหรับผู้ป่วยที่มี spina bifida ที่มีมา แต่กำเนิด ในฐานะชุมชนของผู้ป่วยเราคาดว่าจะมีการแก้ไขพระราชบัญญัติการชำระเงินคืนซึ่งจะนำเสนอหลักเกณฑ์ใหม่สำหรับการประเมินยาสำหรับโรคที่หายากโดยอิงตาม MCDA (การวิเคราะห์การตัดสินใจแบบหลายเกณฑ์) และอยู่ในขอบเขตที่อนุญาตให้มีการขอรับการชำระเงินคืนสำหรับการบำบัดทางพันธุกรรมใหม่ ๆ เช่น CAR-T เพื่อให้การเปลี่ยนแปลงทั้งหมดนี้และ ความคาดหวังเป็นจริงจำเป็นที่จะต้องรวมโรคที่หายากไว้ในรายการลำดับความสำคัญของรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข - สรุปMirosławZieliński
การจัดตั้งทีมสำหรับโรคหายาก
Maciej Miłkowskiรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขซึ่งเข้าร่วมในการประชุมได้ประกาศการดำเนินการตามแผนโรคหายากภายในวันที่ 30 มิถุนายน 2020 อย่างช้าที่สุด ในเดือนพฤศจิกายนปีที่แล้วเอกสารดังกล่าวถูกส่งไปยังคณะกรรมการประจำของคณะรัฐมนตรี ตอนนี้จำเป็นต้องจัดทำแผนการดำเนินงาน ตามคำประกาศของกระทรวงเมื่อวันที่ 2 มีนาคม 2020 ได้มีการจัดตั้งทีมเพื่อโรคหายาก เป้าหมายของทีมงานคือการพัฒนาแนวทางแก้ไขที่สำคัญในพื้นที่สำหรับผู้ป่วยโรคหายากโดยมุ่งเป้าไปที่:
- ปรับปรุงการวินิจฉัยและการรักษาโรคหายากในสาธารณรัฐโปแลนด์ตามมาตรฐานที่ใช้ในสหภาพยุโรป
- มั่นใจในการเข้าถึงบริการด้านการดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพสูงและเป็นนวัตกรรมใหม่
- การพัฒนาและเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคหายาก
ประธานของทีมคือศ. ดร hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, ตัวแทนของสถาบัน "Children's Memorial Health Center", ผู้ประสานงานโครงการ ORPHANET แห่งชาติ
การแต่งตั้งทีมพร้อมสัญญาว่าจะรวมโรคหายากไว้ในรายการลำดับความสำคัญด้านสุขภาพของสาธารณรัฐโปแลนด์และบทสนทนาที่สอดคล้องกันของกระทรวงสาธารณสุขกับผู้ป่วยในประเด็นการขยายรายการการชำระเงินคืนด้วยวิธีการรักษาและอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่คุ้มค่าทำให้เราหวังว่าปี 2020 จะกลายเป็นปีสำหรับผู้ป่วยชาวโปแลนด์ ความก้าวหน้าและจะนำประเด็นของโรคหายากเข้าสู่คำสั่งทางกฎหมายของโปแลนด์อย่างถาวร
