Maciej Miłkowskiปลัดกระทรวงสาธารณสุขในอีกไม่กี่วันข้างหน้าจะพบกับตัวแทนของสหภาพสมาคมผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินและโรคสะเก็ดเงินเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงในการดูแลผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน
องค์กรได้รวบรวมลายเซ็นมากกว่า 1,330 ลายเซ็นในการอุทธรณ์เพื่อแนะนำการเปลี่ยนแปลงในการเข้าถึงการบำบัดทางชีวภาพ นอกจากตัวแทนผู้ป่วยแล้วศ. Joanna Narbutt - ที่ปรึกษาระดับชาติในสาขาโรคผิวหนังและกามโรคซึ่งแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับสถานการณ์ปัจจุบัน - ฉันเชื่อว่าการเปลี่ยนแปลงในระยะเวลาของโปรแกรมไม่เป็นธรรมกับผู้ป่วย ระยะเวลารายปีของโปรแกรมไม่สอดคล้องกับการรักษาโรคสะเก็ดเงินในปัจจุบัน
คุ้มค่าที่จะรู้มีความคิดเห็นมากมายภายใต้คำร้องที่ยากที่จะเพิกเฉย:
- ฉันเป็นโรคสะเก็ดเงินมานานกว่า 30 ปีแล้ว น่าเสียดายที่แผลที่ผิวหนังของฉันมักส่งผลให้เกิดการเลือกปฏิบัติทางวิชาชีพและสังคม
- มีการเข้าถึงยาฟรีทั่วโลกยาชีวภาพมีเพียงพวกเราเท่านั้นที่มีความอัปยศอดสู ... ผู้ป่วยรอยาชีวภาพเป็นเวลาหลายปี
- ฉันลงชื่อด้วยเพราะในฐานะคนที่ทุกข์ทรมานจากโรคสะเก็ดเงินฉันรู้ดีว่าโรคนี้มีผลต่อคนป่วยอย่างไร สิ่งที่เลวร้ายยิ่งกว่าทางกายภาพคือผลกระทบทางจิตใจของการถูกคนอื่นตัดสินและดุว่าป่วย
- ฉันเซ็นสัญญาเพราะฉันต้องการใช้ชีวิตแบบปกติ เพียงเท่านี้และมาก
- ลูกสาวป่วยเป็นโรคสะเก็ดเงินอายุ 23 ปี - ช่วยด้วย !!!
โรคสะเก็ดเงินเป็นโรคเรื้อรังการอักเสบและไม่ติดเชื้อ แต่เป็นสิ่งที่ทำให้ตีตราและรักษาไม่หาย เป็นการลดคุณภาพชีวิตลงอย่างมากและมักกำหนดทางเลือกส่วนบุคคลและอาชีพ นอกจากนี้ผลที่ตามมาเกี่ยวข้องกับการอยู่ร่วมกันของโรคอื่น ๆ :
- โรคหัวใจขาดเลือด - ประมาณ 9% ของผู้ป่วย
- hypercholesterolaemia - 40% ของผู้ป่วย
- โรคเบาหวานประเภท 2 - ประมาณ 8% ของผู้ป่วย
- ภาวะซึมเศร้า - 57% ของผู้ป่วย
- โรคข้ออักเสบสะเก็ดเงิน (PsA) - 35% ของผู้ป่วย
องค์กรตัดสินใจส่งจดหมายถึงรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขเนื่องจากสถานการณ์ที่ยากลำบากของผู้คนที่เป็นโรคสะเก็ดเงินจากคราบจุลินทรีย์ในระดับปานกลางและรุนแรง ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ยังเห็นด้วยกับการเปลี่ยนแปลงที่เสนอ - การลดค่าใช้จ่ายในการรักษาที่เกี่ยวข้องกับการนำยาชีววัตถุออกสู่ตลาดควรเกี่ยวข้องโดยตรงกับความพร้อมในการรักษาที่เพิ่มขึ้นสำหรับผู้ป่วยของเรา
ปัญหาเร่งด่วนที่สุดที่ผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินกำลังรอการแก้ไข ได้แก่
- การลดเกณฑ์การรวมสำหรับโปรแกรมยา ยาแผนปัจจุบันส่วนใหญ่มีให้เฉพาะผู้ป่วยที่เป็นโรครุนแรง (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10) ผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินในระดับปานกลางสามารถรักษาได้ด้วยยาชีววัตถุเพียงตัวเดียว
- การยกเลิกความจำเป็นในการยุติการบำบัดหลังจาก 24 และ 48 สัปดาห์และขยายระยะเวลาการรักษาด้วยยาชีวภาพเป็น 96 สัปดาห์ เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ป่วยที่จะทำให้โรคเงียบที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้และการบำบัดทางชีวภาพจะให้ความสะดวกสบายเช่นนี้ การสิ้นสุดการบำบัดภายใต้โครงการยาหลังจาก 24 หรือ 48 สัปดาห์เป็นความเครียดอย่างมากสำหรับผู้ป่วยเนื่องจากความกลัวว่าจะกำเริบของการระบาดของโรค หลายครั้งเกี่ยวโยงกับความจำเป็นของใบป่วยซึ่งส่งผลต่องบประมาณของรัฐ
- เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยกลุ่มกว้างได้รับประโยชน์จากการบำบัดทางชีวภาพโดยการโอนเงินที่กระทรวงสาธารณสุขจะช่วยประหยัดได้เนื่องจากการจ่ายเงินทดแทนสำหรับยาชีวภาพ (ยาชีวภาพ)
ประเด็นสำคัญที่ชุมชนผู้ป่วยและแพทย์หยิบยกขึ้นมาหลายครั้งและเป็นผลมาจากลักษณะของโรคสะเก็ดเงินที่มีหลายโรคก็คือความจำเป็นในการแนะนำการดูแลผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงินที่ประสานกัน การแนะนำการเปลี่ยนแปลงเชิงระบบและการเปลี่ยนแปลงที่เสนอในคำร้องเปิดโอกาสให้ประหยัดทางการเงินได้อย่างมีนัยสำคัญในรูปแบบของการลดต้นทุนทางอ้อม แต่เหนือสิ่งอื่นใดจะช่วยลดต้นทุนทางสังคมจำนวนมากที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วยและครอบครัวเนื่องจากความจำเพาะของโรคที่ยากมาก
คุ้มค่าที่จะรู้ดูข้อความทั้งหมดของคำอุทธรณ์ได้ที่นี่
อาจมีการลงนามคำร้องถึงรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุขอีกสองสามวันโดยใครก็ตามที่คิดว่ามีความจำเป็นในการเข้าถึงการรักษาที่เท่าเทียมกันสำหรับผู้ป่วยโรคสะเก็ดเงิน
เราขอแนะนำให้คุณแบ่งปันและลงชื่อเข้าใช้ที่ petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
