ในโปแลนด์ผู้ป่วยที่มีอาการอักเสบของหลอดเลือดยังคงรอการเบิกค่ายา

ZBNO เป็นสาเหตุตาบอดอันดับสามของโลกที่ป้องกันได้ ในโปแลนด์หลายพันคนยังคงสูญเสียการมองเห็นแม้ว่าจะมีการบำบัดสมัยใหม่ที่หยุดกระบวนการนี้แล้วก็ตาม โรคนี้มีผลต่อทั้งผู้หญิงและผู้ชายและอุบัติการณ์สูงสุดจะเกิดขึ้นในวัยที่มีประสิทธิผลเช่นอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี ผลกระทบด้านลบของความบกพร่องทางสายตาเป็นเรื่องดราม่าไม่เพียง แต่สำหรับผู้ป่วยเท่านั้น แต่ยังรวมถึงญาติของพวกเขาด้วยและค่าใช้จ่ายจะตกเป็นภาระของสังคมโดยรวม การรักษาผู้ป่วย CRS ในปัจจุบันไม่เพียงพอในผู้ป่วยบางรายและอาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนทุติยภูมิเช่นต้อกระจกและต้อหิน ทางรอดเดียวสำหรับผู้ป่วยเหล่านี้คือการชดใช้ยาที่สงบและควบคุมกระบวนการอักเสบป้องกันภาวะแทรกซ้อนรวมถึงการรบกวนทางสายตาและส่งผลให้ตาบอด น่าเสียดายที่ผู้ป่วยยังคงรอการตัดสินใจของกระทรวงสาธารณสุขในเรื่องนี้

ZBNO คืออะไร?

Uveitis เป็นโรคที่มีสาเหตุหลายประการซึ่งมักจะตรวจสอบได้ยาก แบ่งออกได้เป็นการอักเสบที่ติดเชื้อและไม่ติดเชื้อเช่นโรคเยื่อหุ้มปอดอักเสบจากภูมิต้านตนเอง การอักเสบอาจส่งผลต่อเยื่อหุ้มปอดส่วนหน้ากลางหลังหรือเยื่อหุ้มปอดทั้งหมด หากไม่ได้รับการรักษาหรือวินิจฉัยโรคช้าเกินไปอาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนที่ร้ายแรงและแก้ไขไม่ได้เช่นจอประสาทตาหลุด, ความดันตาลดลงหรือเพิ่มขึ้น, ต้อหินทุติยภูมิ, จอประสาทตาบวม (CMO) และต้อกระจกและส่งผลให้สูญเสียการมองเห็น

Uveitis เป็นหนึ่งในสาเหตุสำคัญของการตาบอด

Uveitis เป็นสาเหตุที่สามของการตาบอดในโลกที่พัฒนาแล้ว ปัญหาเกี่ยวข้องกับผู้ใหญ่ที่มีอายุมาก การผลิต น่าเสียดายเนื่องจากมักมีอาการไม่เฉพาะเจาะจงซึ่งอาจมาพร้อมกับโรคอื่น ๆ ด้วย - กระบวนการวินิจฉัยจึงใช้เวลานานมาก ในโปแลนด์กินเวลาหลายปีด้วยซ้ำ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในกรณีของการอักเสบของส่วนกลางและส่วนหลังของ uvea ซึ่งไม่ก่อให้เกิดอาการฉับพลันและเจ็บปวดผู้ป่วยมีความผิดปกติของการมองเห็นที่แย่ลงดังนั้นพวกเขาจึงรายงานให้แพทย์เวชปฏิบัติทั่วไปจากนั้นไปพบจักษุแพทย์เพื่อพยายามหาสาเหตุของการมองเห็นที่แย่ลง ในช่วงเวลานี้กระบวนการอักเสบจะดำเนินไปซึ่งอาจนำไปสู่การเปลี่ยนแปลงที่ไม่สามารถย้อนกลับได้ในตา

มีความสัมพันธ์กันอย่างมากระหว่างการไปพบแพทย์ในช่วงปลายปีของผู้ป่วยกับความเป็นไปได้ที่จะเกิดการรบกวนทางสายตา - ศ. ดร hab. n. med Marta Misiuk-Hojłoหัวหน้าภาควิชาและคลินิกจักษุวิทยามหาวิทยาลัยการแพทย์แห่ง Silesian Piasts ในWrocław

เมื่อหลังจากการวิจัยเป็นเวลานานหลายเดือนในที่สุดผู้ป่วยก็ได้รับการวินิจฉัยที่เขาโหยหาเขาก็ต้องเผชิญกับระเบิดอีกครั้ง

ปัจจุบันการรักษาด้วยสเตียรอยด์เป็นมาตรฐานการดูแลในการรักษา CRS ในโปแลนด์ - ประสิทธิภาพของการบำบัดนี้ไม่เพียงพอและมีผลข้างเคียงมากมายเนื่องจากเป็นการบำบัดตามระบบที่มีผลเสียต่อร่างกายทั้งหมด นอกจากนี้การรักษาที่มีอยู่ไม่สามารถให้การปรับปรุงที่น่าพอใจและไม่ตอบสนองต่อความต้องการของผู้ป่วย EBRD ผู้ป่วยที่เป็นโรคเยื่อหุ้มปอดอักเสบแบบไม่ติดเชื้อทุก ๆ สองสามเดือนจะมีอาการกำเริบของโรคยังคงต้องทนทุกข์ทรมานและสายตาแย่ลง ในขณะเดียวกันมีการรักษาทางชีวภาพในท้องตลาดที่ช่วยลดปริมาณสเตียรอยด์ลดระยะเวลาในการบำบัดกำจัดผลข้างเคียงลดการอักเสบและส่งผลให้การลุกลามของโรค น่าเสียดายที่ผู้ป่วยที่มีการอักเสบของส่วนตรงกลางส่วนหลังและ uveitis ทั้งหมดไม่สามารถเข้าถึงได้เนื่องจากยาไม่ได้รับการชำระคืนสำหรับพวกเขาในโปแลนด์ - ศ. Misiuk-Hojło

การขาดการชดเชยการรักษาที่มีประสิทธิภาพถือเป็นโศกนาฏกรรมสำหรับผู้ป่วย แต่โอกาสที่จะตาบอดไม่ได้เป็นเพียงโศกนาฏกรรมส่วนตัวของมนุษย์เท่านั้น แต่ยังเป็นปัญหาสังคมที่ใหญ่หลวงอีกด้วย หมายถึงการถูกกีดกันจากชีวิตทางสังคมและอาชีพและมักจะออกจากชีวิตครอบครัวด้วย การเสื่อมสภาพของสายตาของผู้ป่วยที่มี CRS ทำให้ไม่สามารถทำงานได้ตามปกติ

- การวินิจฉัย uveitis ขั้นสูงและโอกาสตาบอดได้กลายเป็นโศกนาฏกรรมส่วนตัวสำหรับผู้ป่วยจำนวนมาก ชายหนุ่มที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้ซึ่งวางแผนงานแต่งงานลูก ๆ เส้นทางอาชีพก็ตระหนักว่าทุกสิ่งที่เขาวางแผนไว้ในชีวิตของเขากำลังมีปัญหา ZBNO ที่มาพร้อมกับโรคทางระบบอื่น ๆ เป็นภาระเพิ่มเติมสำหรับผู้ป่วยซึ่งเป็นสาเหตุของภาวะซึมเศร้าความรู้สึกโดดเดี่ยวและทำอะไรไม่ถูกเมื่อต้องเผชิญกับการสูญเสียการมองเห็นที่หลีกเลี่ยงไม่ได้และการพึ่งพาคนที่คุณรักอย่างสมบูรณ์ - การลดหรือขาดฟังก์ชั่นการมองเห็นทำให้ครอบครัวต้องดูแลและควบคุมผู้ป่วยตลอด 24 ชั่วโมง - MSc กล่าว Małgorzata Pacholec ผู้อำนวยการสถาบัน Typhlological Institute of the Polish Association of the Blind ประธาน Retina AMD Polska Association - ฉันเข้าใจผู้ป่วยที่เป็นโรค ZBNO อย่างสมบูรณ์แบบเพราะทุกวันนี้ฉันเป็นคนตาบอดฉันจำได้ว่าโรคที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าค่อยๆพรากฉันไปจากความฟิตความเป็นอิสระและความภาคภูมิใจในตนเองวันแล้ววันเล่า - กล่าวเสริมMałgorzata Pacholec

ด้านเศรษฐกิจและสังคมของ ZBNO

ตามข้อมูลล่าสุด (จากปี 2015) ค่าใช้จ่ายของ ZUS สูงกว่าค่าใช้จ่ายของ NHF ในการรักษา ZBNO ถึง 1.5 เท่าซึ่งพิสูจน์ให้เห็นถึงความจำเป็นในการใช้การดูแลที่ครอบคลุมและการรักษาที่มีประสิทธิภาพทางการเงินเพื่อ - นอกเหนือจากการปรับปรุงสุขภาพของผู้ป่วย - ป้องกันผลกระทบที่เพิ่มขึ้นในรูปแบบของการขาดงานในระยะยาว การประกอบอาชีพและการสูญเสียผลผลิตของผู้ที่ทุกข์ทรมานจาก ZBNO Uveitis มีผลกระทบทางเศรษฐกิจและสังคมอย่างมากเนื่องจากส่วนใหญ่เกิดขึ้นในผู้ป่วยในวัยทำงาน (20 ถึง 60 ปี)

- การเสื่อมของสายตาที่เกิดจาก uveitis ยังส่งผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตการทำงานของผู้ป่วย บ่อยครั้งที่คนเหล่านี้แทนที่จะพัฒนาอย่างมืออาชีพถูกบังคับให้ทำงานต่ำกว่าระดับความสามารถและการศึกษา พวกเขามักถูกบังคับให้ลาออกจากงานโดยสิ้นเชิงและใช้ความช่วยเหลือจากรัฐซึ่งสร้างต้นทุนมหาศาลให้กับเศรษฐกิจของทั้งประเทศ เป็นที่น่าสนใจว่าในปี 2558 ZUS ใช้จ่ายไป 815 ล้าน PLN เนื่องจากการขาดงานเนื่องจากโรคตาซึ่ง 80% เกี่ยวข้องกับเงินบำนาญที่เกิดจากความเสียหายถาวรต่ออวัยวะที่มองเห็นรวมถึง ZBNO เน้นย้ำMałgorzata Pacholec

เพื่อช่วยคนป่วย

ความรอดสำหรับผู้ป่วย SCR คือการจัดหาเงินทุนเต็มจำนวนที่แนะนำโดยมาตรฐานการรักษาทางคลินิก

- ยาชีวภาพที่ยังไม่ได้รับการชดใช้ในโปแลนด์จนถึงขณะนี้ซึ่งมีข้อบ่งชี้ที่ขึ้นทะเบียนสำหรับการรักษา ZBNO ที่ไม่ติดเชื้อและช่วยลดกระบวนการอักเสบได้อย่างมีนัยสำคัญช่วยขยายช่วงเวลาระหว่างอาการกำเริบป้องกันภาวะแทรกซ้อนและการรบกวนทางสายตา ตาบอดนี้ - อุทธรณ์ศ. Misiuk -Hojło - การรักษาโดยชีววิธีเกี่ยวข้องกับการลดระยะเวลาการรักษาให้สั้นลงยืดระยะเวลาในการบรรเทาโรคและลดปริมาณสเตียรอยด์และยาภูมิคุ้มกันซึ่งช่วยลดความเสี่ยงในการเกิดผลข้างเคียงช่วยลดการอักเสบและควบคุมการเกิดโรคได้ - กล่าวเสริมศ. Misiuk-Hojło

คุ้มค่าที่จะรู้

จากข้อมูลขององค์การอนามัยโลก (WHO) การดูแลรักษาโรคตาอย่างครอบคลุม (รวมถึงการบำบัดที่เพียงพอ) สามารถป้องกันความบกพร่องทางสายตาและการสูญเสียในผู้ป่วยได้มากถึง 80% 1 WHO จึงเรียกร้องให้รัฐบาลแนะนำโครงการระดับชาติเพื่อจำกัดความรุนแรงของโรคตาและปรับปรุงการเข้าถึงที่ครอบคลุม การวินิจฉัยการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์ในสาขาจักษุวิทยา ในโปแลนด์ได้มีการยื่นคำขอเบิกค่ารักษาสำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรค ZBNO แล้ว แต่เรายังคงรอการตัดสินใจของกระทรวงในเรื่องนี้

Uveitis ไม่จำเป็นต้องเป็นประโยค การรักษาที่มีประสิทธิภาพโดยใช้การบำบัดทางชีวภาพที่มีอยู่ในท้องตลาดสามารถยับยั้งกระบวนการทำลายอวัยวะที่มองเห็นได้อย่างมีประสิทธิภาพโดยจะได้รับการชดใช้ ในการทำงานของฉันฉันพบกับความขมขื่นและความสยองขวัญของผู้ป่วยที่ทุกข์ทรมานจาก ZBNO ทุกวันว่าพวกเขาจะสูญเสียการมองเห็นหากกระทรวงสาธารณสุขไม่ให้ความสำคัญกับปัญหาของพวกเขาและไม่พยายามชดใช้ยาที่จะหยุดกระบวนการทำลายดวงตา การตัดสินใจในเชิงบวกของกระทรวงในเรื่องนี้ไม่เพียง แต่ช่วยรักษาสายตาของผู้ป่วยจำนวนมากเท่านั้น แต่ยังช่วยลดจำนวนวันที่ไม่เจ็บป่วยและลดค่าใช้จ่ายสำหรับเงินบำนาญสำหรับผู้พิการเนื่องจากสูญเสียการมองเห็น การขอเบิกค่ายาภายใต้โครงการยาได้รอการพิจารณาในเชิงบวกมาหลายปีแล้ว เราหวังเป็นอย่างยิ่งว่าความพยายามเป็นเวลาหลายปีของเราในการตอบสนองความต้องการของผู้ป่วยที่ทุกข์ทรมานจากโรคเยื่อหุ้มปอดอักเสบจะได้รับการยอมรับและในที่สุดการเรียกร้องความช่วยเหลือของเราจะได้รับการสังเกตเห็นผลรวมของMałgorzata Pacholec

แหล่งที่มา:

Durrani OM และอื่น ๆ Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62
Wakefield D และคณะ Int Ophthalmol Clin. 2548; 45: 1-13.
Nussenblatt RB และอื่น ๆ Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
Rothova A และอื่น ๆ Br J Ophthalmol. 2539; 80: 332-6
รายงานของ Polish Association of the Blind - Uveitis, Warsaw 2017 หน้า 4
Miserocchi E และคณะ Eur J Ophthal. 2554; 21: 802-10.
รายงานของ Polish Association of the Blind-Uveitis, Warsaw 2017, pp.11.12
ข้อมูล NFZ และ ZUS จัดทำขึ้นเพื่อเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งพิมพ์ทางวิทยาศาสตร์ที่ประสานงานโดย NIZP-PZH (อ้างใน PZN-Uveitis Report, Warsaw 2017, หน้า 17)
อ้างแล้ว. ข้อมูล NFZ และ ZUS จัดทำขึ้นเพื่อเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งพิมพ์ทางวิทยาศาสตร์ที่ประสานงานโดย NIZP-PZH (อ้างใน PZN-Uveitis Report, Warsaw 2017, หน้า 17)