เมื่อห้าปีก่อนเธอใฝ่ฝันที่จะกินหมูสับและ "สุขภาพแข็งแรงเหมือนเด็กโต" “ ฉันจะไปให้ไกลถึง Aremica และรักษาตัวเองที่นั่นได้” เธอกล่าว ความฝันของเธออาจเป็นจริงได้ด้วยความเอื้ออาทรของผู้บริจาค จำนวนเงิน 6 ล้าน PLN ที่เพิ่มขึ้นเป็นประวัติการณ์ทำให้ Zuzia Macheta ต้องไปที่คลินิกในมินนิโซตาเพื่อรับการรักษา วันนี้เป็นอย่างไรบ้างกับนักรบตัวน้อยและปูชนียบุคคลด้านการระดมทุนออนไลน์สำหรับเด็กป่วย?
- เรารู้แล้วเกี่ยวกับความเป็นไปได้ของการบำบัดในเดือนกุมภาพันธ์ ฉันจำได้ว่าทุกอย่างเกิดขึ้นอย่างรวดเร็วจนจู่ๆก็กลายเป็นเดือนพฤษภาคมในเดือนมีนาคมและเรากำลังเก็บกระเป๋าเพื่อที่จะบินไปสหรัฐอเมริกา - นี่คือผู้ระดมทุนเพื่อการรักษาลูกสาวของเรา Sylwia Macheta เล่า
ถ้ามีคนถามเธอว่าชีวิตของเธอเป็นอย่างไรเธอจะตอบด้วยสุภาษิต "ครึ่งๆกลางๆ" ในแต่ละวัน Zuzia กับพ่อแม่และน้องสาวของเธอ Alicja อาศัยอยู่ใน Gogolin
- ทุกสองวันเธอเดินทางไปวอร์ซอเพื่อประชุมจากนั้นเพื่อสัมภาษณ์เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับการกระทำของเราและความเจ็บป่วยของลูกสาวของเธอ มันเป็นความโกลาหลครั้งใหญ่และในขณะเดียวกันก็โชคดีมากที่แถบคอลเลกชั่นสีขาวเริ่มเป็นสีเขียวและเขียวขึ้น ฉันจำได้ว่าช่วงเวลาที่เก็บเงินล้านแรกได้ฉันแค่นอนหลับไปด้วยความเหนื่อยล้าและอยากเจอเขามาก - เขาพูด
อ่านเพิ่มเติม: Epidermolysis Bullosa - การหลุดลอกของผิวหนังชั้นนอก
Zuzia อายุ 7 ขวบแล้ว ทุกวันในชีวิตของเธอเต็มไปด้วยความทุกข์ทรมาน ความเจ็บปวดที่เธอรู้สึกในตอนนั้นเปรียบได้กับการลวกด้วยน้ำเดือดความแตกต่างเพียงอย่างเดียวคือมันไม่เคยหายไป
ในโรคที่เด็กผู้หญิงกำลังดิ้นรนเช่นการแยกชั้นหนังกำพร้าที่เป็นแผลพุพองตามชื่อที่แนะนำร่างกายทั้งหมดถูกปกคลุมไปด้วยแผลพุพองซึ่งเป็นแผลขนาดใหญ่ที่ไม่สามารถรักษาได้ การสัมผัสหรือถอดน้ำสลัดออกทำให้ผิวหนังลอกออก
หนึ่งใน 50,000 คนในโลกต่อสู้กับโรคนี้ แผลพุพองที่เจ็บปวดไม่เพียงปรากฏบนผิวหนัง แต่ยังเกิดขึ้นในหลอดอาหารหูกระเพาะอาหารและแม้แต่ในดวงตา อะไรคือเหตุผลสำหรับสถานการณ์นี้? ผิวหนังของผู้ป่วยขาด "กาว" ที่เชื่อมต่อแต่ละชั้นของหนังกำพร้าซึ่งทำให้ง่ายต่อการทำลายมัน
“ หลับทะลุล้านแรก”
ความหวังเดียวสำหรับ Zuzia สำหรับชีวิตที่ค่อนข้างปกติในเวลานั้นคือการรักษาที่มีราคาแพงในคลินิกในมินนิโซตาสหรัฐอเมริกา มีค่าใช้จ่ายมากกว่า 6 ล้าน PLN พ่อแม่ของ Zuzia พยายามรวบรวมเธอให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้โดยกำจัดของมีค่าทั้งหมด อย่างไรก็ตามปรากฎว่าหากไม่มีคนหวังดีก็จะเป็นไปไม่ได้ อินเทอร์เน็ตและผู้ระดมทุนในพอร์ทัล siepomaga.pl เข้ามาช่วยเหลือ
- เราตัดสินใจทำขั้นตอนนี้เพราะเราไม่มีทางเลือกอื่น Zuzia ทุกข์ทรมานมากขึ้นทุกวันและเราทำอะไรไม่ถูก เป็นการโยนลงไปในน้ำลึกและทางเลือกสุดท้าย ฉันจำได้ดีว่าเพื่อนของเราหลายคนกำลังเคาะหัวว่ามันบ้าไม่น่าจะเป็นไปได้ แล้ว? จากนั้นก็มีผู้ระดมทุนเพิ่มเติมสำหรับเด็กที่ป่วยมากขึ้นและจำนวนเงินที่มากกว่าที่เราต้องการสำหรับการรักษาของ Zuzka - Sylwia Macheta เล่า
ทั้งครอบครัวเดินทางไปสหรัฐอเมริกาเมื่อวันที่ 14 กันยายน 2015 ในเดือนมิถุนายน 2559 เธอออกจากคลินิกในมินนิโซตาหลังการปลูกถ่ายและมีคลังยาที่ต้องใช้วันละสามครั้ง
- วันของเราวนเวียนอยู่กับการใช้ยาในปริมาณที่ติดต่อกันการเชื่อมต่อหยดกับสารอาหารการให้อาหารทางท่อกระเพาะอาหารและการควบคุมการเยี่ยมชมโรงพยาบาล อย่างไรก็ตามเราจัดการทุกอย่างให้เป็นระเบียบและทำให้ Zuzia รู้สึกน้อยที่สุดเกี่ยวกับด้านที่ไม่พึงประสงค์ของสิ่งที่เธอกำลังเผชิญ เราพบว่าเวลาเล่นด้วยกันเดินเล่น - จำซิลเวีย
"เราต่อสู้เพื่อเธอหลายครั้ง"
ร่างกายของ Zuzia ต่อสู้อย่างกล้าหาญแม้ว่ามันจะไม่ใช่ช่วงเวลาที่นองเลือดก็ตาม เธออยู่ในห้องไอซียูเป็นเวลา 21 วัน เคมีที่รุนแรงและการปลดปล่อยเซลล์ใหม่อย่างกะทันหันทำให้ร่างกายของเธอคลั่งไคล้อย่างแท้จริงและเปรียบเปรย
- เราต่อสู้เพื่อเธอหลายครั้ง เธอได้รับโอกาสเพียงไม่กี่เปอร์เซ็นต์และเราเฝ้าดูในช่วงหลายคืนที่ตัดสินใจเกี่ยวกับชะตากรรมของเธอ - จำแม่ของ Zuzia ได้
ในท่าทางของความเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันกับลูกสาวขณะรับเคมีบำบัดเธอโกนหัว หญิงสาวอดทนตลอดเวลาที่อยู่ในคลินิกและการผ่าตัดและการรักษาที่เจ็บปวดและน่าเบื่อในภายหลังอย่างกล้าหาญ
เมื่อเราเห็นว่าเธอเริ่มทนไม่ไหวแล้วจึงถามว่าทำไมเธอไม่บอกว่าเบื่อเธอตอบว่า "ฉันคิดว่ามันจะจบแล้ว" จุดเริ่มต้นจากความเป็นจริงของโรงพยาบาลเมื่ออาการของเธอดีขึ้นคือวงสวิงที่ตั้งอยู่ในสถานที่ของคลินิก เธอทรมานและทรมานเธอ - จำซิลเวีย
ในที่สุดหลังจากผ่านไปหนึ่งปีครึ่งของการรักษาเราก็สามารถบอกลาห้องพักในโรงแรมในอเมริกาที่กลายเป็นบ้านหลังที่สองและกลับสู่ห้องจริงในโกโกลิน ห้าปีผ่านไปนับตั้งแต่การรวบรวมเพื่อการรักษาของ Zuzia วันนี้ชีวิตของเธอเป็นอย่างไรบ้าง?
- บ่อยครั้งจากคนที่ไม่รู้เรื่องและไม่เคยอยู่ในสถานการณ์ของเราฉันได้ยินคำเหล่านี้:“ การบำบัดนี้ไม่มีจุดหมาย คุณไปและคุณไปที่รัฐเหล่านี้และไม่มีการปรับปรุง ความคิดเห็นดังกล่าวทำให้ฉันเดือดในตัวฉัน คนที่ไม่มีการติดต่อกับ Zuzia ไม่เห็นทุกวันว่าวันนี้ใช้เวลาเพียงครึ่งเดียวไม่ใช่สองชั่วโมงในการเปลี่ยนน้ำสลัดของเธอและเธอได้ลองชิมหมูสับในฝันหลายครั้งแล้ว ฉันจะพูดมากกว่านี้เขายังคงเรียนรู้รสนิยมใหม่ ๆ ทำความรู้จักกับพวกเขา เธอสามารถรับประทานอาหารได้ตามปกติเนื่องจากหลอดอาหารของเธอไม่พอง ผิวแข็งแรงขึ้นและทนต่อได้มากขึ้น - Sylwia กำลังแจกแจง
ความฝันของ Zuzia คือมือ ในที่สุดหลังจากสี่ปีของการบำบัดก็อาจเป็นจริงได้
- ขอบคุณการปลูกถ่ายจากอาลีเช่นน้องสาวของ Zuzia นิ้วเหล่านี้ไม่หาย นี่เป็นอีกก้าวที่ยิ่งใหญ่แม้ว่าสำหรับคนที่ไม่ได้เห็นเราทุกวันก็อาจจะสังเกตไม่เห็น ใช่เรากำลังดิ้นรนกับผลข้างเคียงของโรคนี้และการบำบัดเนื่องจาก Zuzia มีปัญหาเกี่ยวกับต่อมหมวกไตและไม่เติบโต แต่แพทย์จากคลินิกในมินนิโซตาก็กำลังดำเนินการอยู่เช่นกัน พวกเขายังต้องหาสาเหตุที่แท้จริงของอาการปวดตามระบบประสาทไม่ว่าจะเป็นปัญหาในร่างกายหรือที่ศีรษะ สิ่งสำคัญคือเป็นเวลาหลายปีที่ Zuzia ไม่ได้รับการยัดยาแก้ปวดอย่างที่เธอเคยเป็นเพราะความเจ็บปวดนั้นน้อยมากหรือไม่ได้เลย - Sylwia อธิบาย
ไดอารี่แทนการวาดภาพ
นอกเหนือจากหมูสับแล้วรายการอาหารโปรดของ Zuzia คืออะไร? ปรากฎว่าหญิงสาวไม่ใช่แฟนตัวยงของเนื้อสัตว์อีกต่อไป
- เธอชอบปลาและเธอชอบต้มหมูสับมากที่สุดดังนั้นฉันจึงใส่มันมากขึ้น บางครั้งเธอกินขนมปังกรอบหรือเฟรนช์ฟรายแล้วไม่มีอะไรเกิดขึ้นกับคอของเธอมันไม่โตไม่พองไม่มีเลือดออกเพราะบางอย่างร้อนเกินไปหรืออุ่นเกินไป ครั้งหนึ่งฉันต้องแบ่งไส้กรอกของเธอเป็นส่วน ๆ ตอนนี้ฉันไม่ต้องทำเพราะเธอสามารถเคี้ยวมันได้คนเดียว ถึงกระนั้นก็ตามที่ฉันพูดไปฉันได้รับรู้ถึงรสนิยมใหม่ ๆ ดังนั้นทุก ๆ ครั้งเราจึงมีเทศกาลแพนเค้กเกี๊ยวหรือพิซซ่าที่บ้านซิลเวียหัวเราะ
แม้ว่า Zuzia จะมีโหมดการสอนส่วนตัว แต่เธอก็ไปโรงเรียนและอยู่ท่ามกลางเพื่อน ๆ เขาทำได้ดีมากกับวิทยาศาสตร์
- เธอมีพรสวรรค์ แต่ขี้เกียจไปหน่อยแม้ว่าฉันจะต้องยอมรับว่าเธอไม่ต้องใช้ความพยายามในการเรียนรู้มากนักเพราะเธอเก่งมาก บางครั้งเธอรู้สึกเบื่อหน่ายกับการไปพบแพทย์การรักษาแล้วเราก็ปล่อยเธอไปสักหน่อย - แม่ของ Zuzia อธิบาย
วิชาที่ชื่นชอบของ Zuzia คือภาษาอังกฤษซึ่งเนื่องจากการไปสหรัฐอเมริกาเป็นประจำทำให้สามารถใช้ภาษาเยอรมันและโปแลนด์ได้อย่างคล่องแคล่ว
ก่อนการผ่าตัด Zuzia ชอบวาดรูปและระบายสี เนื่องจากเขามีมือความสามารถนี้จึงถูกวางทิ้งไว้ ตอนนี้เขากำลังเขียนไดอารี่และลองใช้งานวรรณกรรมในรูปแบบต่างๆ นอกจากนี้เธอยังอยากรู้อยากเห็นเกี่ยวกับโลกใบนี้ เธอสนใจสัตว์มีแผนการของตัวเองสิ่งที่เธออยากเห็นเช่นสถานพักพิงหมาป่า ตอนนี้เหล่านี้เป็นสัตว์ที่เธอรัก - Sylwia กล่าว
เมื่อมีคนถาม Zuzia ว่าเธออยากเป็นใครเธอตอบว่าเธอเป็นหมอหรือสัตวแพทย์ นอกเหนือจากการเลือกเส้นทางอาชีพในอนาคตของเธอแล้วหัวหน้าของหญิงสาวยังกังวลกับปัญหาวัยรุ่นอื่น ๆ
- เช่นเดียวกับเด็ก ๆ ทุกคน Zuzka ของเราก็โตเต็มที่เช่นกัน บนวอลล์เปเปอร์ดังคำพูดที่ว่าไปและเป็นอย่างไรในวัยนี้มีธีมของเด็กผู้ชาย ลูกสาวเรามีเพื่อน นี่คือเด็กชายที่อาศัยอยู่ในสหรัฐอเมริกาและเป็นคนหูหนวก พวกเขาไม่สามารถพูดคุยกันได้ แต่ส่งข้อความโต้ตอบแบบทันทีตลอดเวลา บางครั้งเขาก็หัวเราะเพราะเมื่อ "ออกเดท" ของพวกเขาจะเกิดขึ้น Zuzka จะหมดความอดทนและแต่ละคนก็สามารถสวมเสื้อตัวเก่งได้อย่างรวดเร็ว - Sylwia กล่าว
"มีคนแปลกใจที่เด็ก 10 ขวบเล่นกับตุ๊กตา"
ซูเซียรู้ดีว่าเธอป่วยเธอแตกต่างจากเด็กคนอื่นเล็กน้อย แต่เธอไม่ได้ถามว่าทำไมเธอถึงป่วยเป็นโรคนี้
- ฉันอยากเป็นเหมือนเพื่อน ๆ เขาพยายามอย่างมากเพื่อมัน เธอไม่เปรียบเทียบตัวเองกับ Ala น้องสาวของเธอและมักจะย้ำกับตัวเองว่าโรคของเธอไม่ใช่ความผิดของใครและอธิบายว่าร่างกายของเธอขาดคอลลาเจน - แม่ของ Zuzia กล่าว
เธอยอมรับว่าสภาพจิตใจที่ดีเช่นนี้ในลูกสาวของเธอจะเป็นไปไม่ได้ถ้าไม่ใช่เพื่อการทำงานของนักจิตวิทยา
- พวกเขาเป็นคนที่ใช้การมองโลกในแง่ดีโดยกำเนิดของเธอทำให้เธออดทนทั้งเวลาในการรักษาและการกลับคืนสู่ความเป็นจริงได้เป็นอย่างดี ความจริงที่ว่าคุณไม่พบความเกลียดชังในรูปแบบใด ๆ จากเพื่อนร่วมงานของคุณยังเป็นเพราะครูที่โรงเรียนซึ่งสามารถอธิบายให้เด็ก ๆ เข้าใจได้ว่าทำไมจึงเป็นเช่นนั้นและไม่ใช่อย่างอื่นซิลเวียกล่าว
เธอหัวเราะที่ลูกสาวของเธอได้เรียนรู้ศิลปะการเจรจาที่ยากลำบาก
- เขาเป็นอย่างมากในทางของเขา เขาสามารถกดชิดกำแพงจนบางครั้งเราไม่มีทางเลือก แต่สิ่งเหล่านี้ส่วนใหญ่เป็นสิ่งต่างๆเช่นการเดินเล่นเพิ่มเติมหรือความเพลิดเพลิน เราเห็นด้วยกับสิ่งนั้น ในช่วงเวลานั้นหลังจากที่เราอยู่ในสหรัฐอเมริกาเราพยายามชดเชยวัยเด็กที่เสียไปของเธอ มีคนแปลกใจที่เด็ก 10 ขวบเล่นกับตุ๊กตาเพราะเธอจดจ่ออยู่กับมันมาหลายเดือนแล้วฉันถามว่าเธอควรจะทำเมื่อไหร่เพราะเธอยังนอนอยู่บนเตียงในโรงพยาบาล? วันนี้เธอไม่ได้เล่นกับพวกเขาอีกต่อไปเธอมีความสนใจอื่น ๆ - ซิลเวียกล่าว
นอกเหนือจากความสุขบางอย่างแล้ว Zuzia ยังไม่มีส่วนลดใด ๆ พ่อแม่ของเธอปฏิบัติตามกฎเดียวกันกับลูกสาวคนเล็ก
- ในอเมริกาเธอพยายามโน้มน้าวเราเล็กน้อยและต้องการให้เราปฏิบัติต่อเธอแบบที่เด็ก ๆ ได้รับการปฏิบัติในอเมริกานั่นคือให้ทางเลือกแก่เธอในทุกเรื่อง เราไม่เห็นด้วยเพราะเธอไม่ต้องการร่วมมือกับแพทย์ มันไม่ใช่เส้นทางที่ดีสำหรับเธอ - เขากล่าว
การทะเลาะวิวาทและความรักแบบพี่น้อง
Zuzia มีข้อบกพร่องหรือไม่? - ฉันรู้สึกประทับใจที่เขาใช้ชีวิตอยู่กับแม่แบบมากเกินไปเขาวางแผนทุกอย่างมากเกินไป นอนอยู่บนเตียงเธอวางแผนว่าจะกินอะไรเป็นอาหารเช้าใช้ชีวิตภายในภาพกราฟิกที่กำหนดไว้อย่างเคร่งครัดเช่นการแต่งกายบทเรียนความสุข เมื่อมีอะไรเปลี่ยนแปลงเล็กน้อยสำหรับเราเราไม่สามารถควบคุมได้ ในทางตรงกันข้ามน้องสาวของเธออาศัยอยู่ในสิ่งที่เรียกว่า โดยธรรมชาติ บางครั้งฉันรู้สึกประทับใจที่สาว ๆ เสริมซึ่งกันและกันด้วยความแตกต่างนี้ - สังเกตซิลเวีย
น้องสาวของ Zuzia เช่น Alicja ไม่เพียง แต่เป็นเพื่อนเล่นด้วยกันเท่านั้น แต่ยังรวมถึงการทะเลาะวิวาทด้วยเพราะเรื่องระหว่างเด็กผู้หญิงเช่นระหว่างวัยรุ่นมักเกิดขึ้น แต่คนที่ไม่ได้รับการรักษาก็ไม่สามารถประสบความสำเร็จได้ เธอเป็นผู้บริจาคผิวหนังไขกระดูกและเซลล์ต้นกำเนิดเพื่อปลูกถ่ายให้น้องสาวที่ป่วย
- อลิซผ่านกระบวนการเจริญเติบโตอย่างรวดเร็ว เธอยังคงเปิดกว้างสำหรับความช่วยเหลือนี้ เขาไม่บ่นเขาไม่บ่น มีช่วงเวลาหนึ่งที่เธอกลัวมันมากและแม้ว่ากระบวนการทั้งหมดในการรวบรวมเศษผิวหนังเหล่านี้อาจเทียบได้กับการถูเข่า แต่ก็ยังไม่เป็นที่พอใจที่สุด Ala ได้รับการคุ้มครองโดยแพทย์ด้วยยาที่เหมาะสมทุกครั้งปิดเสียงให้ยาสลบเพื่อให้เธอผ่านขั้นตอนนี้อย่างสะดวกสบายที่สุด ทุกครั้งที่เธอสนทนาซึ่งมีเพียงเธอและทีมแพทย์เท่านั้น ไม่มีใครมีอิทธิพลต่อการตัดสินใจของเธอและเมื่อถูกถามว่าเธอพร้อมหรือยังเธอตอบว่าใช่เพราะต้องการช่วยน้องสาวของเธอ สำหรับฉันนี่เป็นท่าทางและการแสดงออกถึงความรักแบบพี่น้องที่ยอดเยี่ยมที่สุด บางครั้งฉันไม่มีคำเพียงพอที่จะอธิบายซิลเวียพูด
เธอเผยว่า Ala ได้รับรางวัลเป็นของหวานที่เธอโปรดปราน - ไอศกรีมทุกครั้งหลังการรักษา นอกจากนี้เขายังยอมรับว่าแม้ว่าสถานการณ์จะทำให้ความสนใจของครอบครัวมุ่งเน้นไปที่ Zuzia เป็นส่วนใหญ่ แต่ Ala ก็สามารถใช้เวลากับแม่ของเธอได้เสมอ
- ฉันพยายามแบ่งปันให้เท่าเทียมกันระหว่างลูกสาวทั้งสอง เราได้กำหนดกฎไว้ว่าเช่นฉันไปกับ Ala เพื่อเดินเล่นสองชั่วโมงและเมื่อฉันกลับมาฉันมีเวลาให้ Zuzia คนเดียว ฉันตระหนักดีว่าพวกเขาทั้งคู่ต้องการแม่และไม่ต้องการแบ่งปันเธอจริงๆ อย่างไรก็ตามมันก็เกิดขึ้นเช่นกันที่พวกเราสามคนโดยเฉพาะเมื่อไม่นานมานี้นั่งคุยกันถึงเรื่องสำคัญต่าง ๆ จนดึกซิลเวียกล่าว
เครื่องบินต้องใช้เงินเป็นล้าน
แม้ว่าการปลูกถ่ายจะประสบความสำเร็จ แต่ก็ยังมีหนทางอีกยาวไกล เมื่ออายุ 18 ปีซูเซียต้องบินไปคลินิกปีละครั้งซึ่งจะดำเนินการตามขั้นตอนที่จำเป็นเพิ่มเติมและได้รับการวินิจฉัยความคืบหน้าในการรักษา เธอกำลังรออยู่ท่ามกลางคนอื่น ๆ การปลูกถ่ายผิวหนังอื่นการกำจัดไส้เลื่อนการผ่าตัดทางเดินปัสสาวะหรือการเย็บรูที่ PEG เก่าทิ้งไว้
- นอกจากนี้ยังมีประเด็นของการเริ่มการบำบัดและการกำหนดยาเพื่อให้เราสามารถดำเนินการรักษาต่อไปในโปแลนด์และ Zuzia ดังที่ฉันได้กล่าวไปแล้วว่าจะเติบโตได้ - Sylwia กล่าว
การระบาดของไวรัสโคโรนาทำให้แผนเหล่านี้ผิดหวัง - เราควรจะอยู่ในอเมริกาโดยเร็วที่สุด แต่เราไม่สามารถบินไปที่นั่นโดยเครื่องบินตามกำหนดเวลาปกติหรือเช่าเหมาลำได้เพราะมันอันตรายเกินไปสำหรับลูก ๆ ของเราภายใต้สภาวะปัจจุบัน นี่เป็นสัญญากับคลินิกด้วย ต้องเป็นเที่ยวบินทางการแพทย์พร้อมอุปกรณ์ที่เหมาะสมบุคลากรบนเครื่อง น่าเสียดายที่ต้องเสียเงิน - Ms Sylwia อธิบาย
ดังนั้นเธอจึงเข้าร่วมกองกำลังกับแม่ของ Kajtek ซึ่งเป็นเด็กชายที่เหมือนกับ Zuzia ซึ่งต้องทนทุกข์ทรมานจากการแยกชั้นผิวหนังพุพอง
- ฉันต้องเคาะประตูทุกบาน แต่ก็ทำอะไรไม่ได้ นั่นคือเหตุผลที่เราจัดงานระดมทุนร่วมที่ siepomaga.pl เราได้เลื่อนเงินสำหรับการรักษาออกไป แต่เราไม่สามารถจ่ายค่าเครื่องบินได้อีกต่อไป - เขากล่าว
ค่าใช้จ่ายในการบินไปกลับของทั้งคู่นั้นมากกว่าหนึ่งล้าน zlotys แม้ว่าจะมีเงินเก็บไปบ้างแล้ว แต่เงินก็ยังขาดอยู่ คอลเลคชันมีถึงวันที่ 4 กรกฎาคม คุณซิลเวียหวังว่าแถบบน siepomaga.pl จะเป็นสีเขียวอีกครั้งและทั้ง Zuzia และ Kajtek จะสามารถบินเพื่อรักษาสุขภาพของพวกเขาได้อีกครั้ง
เมื่อถูกถามว่าวันนี้เธอใช้ชีวิตอย่างไรเธอตอบว่าเธอทำตามขั้นตอนเล็ก ๆ
- ฉันมีเป้าหมายเล็ก ๆ มันง่ายกว่าสำหรับฉันที่จะประสบความสำเร็จด้วยวิธีนี้ ตอนนี้เป้าหมายคือเพื่อให้ Zuzia เติบโตเพื่อให้ร่างกายของเธอเข้าสู่ช่วงวัยแรกรุ่นโดยมีภาวะแทรกซ้อนน้อยที่สุด ฉันต้องการให้การศึกษาของเธอยังคงเป็นไปได้มีความเป็นอิสระมากที่สุด เมื่อเธอเกิดมาเธอคิดว่าเธอจะใช้ชีวิตอย่างไรชีวิตทางสังคมของเธอจะเป็นอย่างไรเธอจะยังรู้สึกถูกปฏิเสธหรือไม่ วันนี้ฉันรู้ว่าฉันไม่สามารถปกป้องเธอได้ตลอดไปใช่ฉันสามารถช่วยเธอได้และฉันจะยังคงทำมัน แต่เธอต้องเป็นอิสระมากขึ้นเรื่อย ๆ เธอต้องเรียนรู้ว่ามันจะไม่ดีและมีสีสันเสมอไปและแม้ว่าเธอจะได้ยินคำพูดที่ไม่ถูกใจเธอก็ควรรู้ว่าจะจัดการกับมันอย่างไรและจะไม่ต้องกังวลกับมันได้อย่างไร - ซิลเวียกล่าว
เธอหัวเราะว่าแม้ว่าเธอจะมีหน้าที่มากกว่าก่อนการบำบัดในอเมริกาเพราะเธอไม่ใช่แค่แม่ของ Zuzia เท่านั้น แต่ยังเป็นพยาบาลส่วนตัวและคนขับรถที่พาเธอไปโรงเรียนด้วยเธอก็มีความสุขกับภาระงานนี้
- การบำบัดการเดินทางมันเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบาก แต่ถ้าฉันต้องทำอีกครั้งฉันจะไม่ลังเลเลยสักครู่ ฉันสู้และจะยังคงต่อสู้เพื่อสุขภาพของเธอสำหรับก้าวเล็ก ๆ เหล่านี้ - เธอกล่าว
